Un enfant atteint du syndrome des cheveux en désordre devient une star du Web : quelle est la maladie rare

Un Enfant Atteint Du Syndrome Des Cheveux En Désordre Devient

Une maladie génétique rare appelée syndrome des cheveux en désordre rend les cheveux désordonnés, crépus et de couleur paille. Voici ce que nous savons.

Les petits échantillons de Locklan. Crédit : uncombable_lock / Instagram

Aux États-Unis, un enfant atteint d’une maladie génétique appelée syndrome des cheveux en désordre est devenu une star d’Internet, grâce au profil Instagram créé par ses parents et à son histoire racontée dans plusieurs programmes télévisés. Le syndrome, également connu sous le nom de « pili trianguli et canaliculi », comme l’indique Orpha.net est une « dysplasie rare de la tige pilaire du cuir chevelu », qui touche généralement les enfants entre trois mois et 12 ans. Les cheveux souffrants, comme Locklan Samples (le bébé de Géorgie), deviennent crépus et désordonnés, prennent une couleur blond argenté/jaune paille et sont impossibles à coiffer. Normalement, la situation revient à la normale avec la puberté.

Katelyn, la maman du petit garçon, n’a pas réalisé l’état de Locklan jusqu’à ce qu’un inconnu la contacte sur Instagram après avoir vu une photo, lui disant si par hasard elle savait qu’elle avait le « syndrome des cheveux inconfortables ». Alarmée par l’information, elle contacte immédiatement son pédiatre, qui pourtant n’en a jamais entendu parler ; après tout, selon les National Institutes of Health (NIH), seulement une centaine de cas sont connus dans la littérature médicale. Le médecin l’a référée à un dermatologue pédiatrique d’Emory Healthcare à Atlanta, qui a officiellement diagnostiqué l’état de Locklan.

Comme le précise le NIH, la plupart des cas connus de syndrome des cheveux en désordre sont isolés, mais dans certains cas, il survient en même temps que d’autres pathologies, notamment la dysplasie ectodermique, le syndrome de Bork, la dystrophie pigmentaire de la rétine, la cataracte juvénile, les anomalies de l’émail dentaire, l’oligodontie , la dysplasie phalangoépiphysaire, la pelade, l’eczéma atopique et d’autres conditions rapportées par Orpha.net. Le déclencheur est une mutation de trois gènes appelés PADI3, TGM3 et TCHH, qui codent pour des protéines impliquées dans le développement des cheveux.

Comme indiqué, les cheveux des personnes affectées s’estompent progressivement et prennent la couleur caractéristique, résultant également secs, en désordre et impossibles à aplatir avec le peigne, en raison des rainures triangulaires le long de la tige du cheveu. « Lorsque vous regardez au microscope, vous pouvez voir qu’au lieu d’avoir la forme d’un cylindre, la tige du cheveu est en fait de forme plus triangulaire », a déclaré le Dr Carol Cheng, dermatologue pédiatrique à UCLA Health, à ABC qui a parlé pour expliquer le cas par Locklan Samples. « A l’intérieur du triangle, il y a ces petites rainures qui montent et descendent la tige du cheveu, c’est pourquoi elles les rendent vraiment difficiles à coiffer », a ajouté le scientifique.

Heureusement, la condition s’améliore de manière significative à la fin de l’enfance, pour finalement disparaître à la puberté. Il n’y a pas de traitement, mais comme le précise le NIH, la recommandation est de traiter vos cheveux en douceur avec des revitalisants et des brosses douces, ainsi que d’éviter les permanentes, les produits chimiques et les traitements excessifs pour les sécher et les brosser. Les suppléments de biotine semblent améliorer la capacité de peigner les cheveux, comme cela ressort d’un rapport de cas rapporté par le NIH. Les groupes Facebook spécialisés comme ceux suivis par la maman du petit Locklan peuvent être de précieuses sources de conseils.