Ami Clarke, 28 ans, souffre d’endométriose depuis l’adolescence, faisant face à des douleurs intenses et un long parcours médical. Après avoir essayé divers traitements, elle a enfin trouvé un certain confort grâce à la chirurgie, bien que la maladie puisse revenir, nécessitant une vigilance constante.
INSTAGRAM | Photo du profil d’Ami Clarke
Ami Clarke vit à Leighton Buzzard, dans le Bedfordshire, au nord de Londres. À 28 ans, elle endure des douleurs insupportables dues à l’endométriose, ayant reçu son diagnostic des années après l’apparition des premiers symptômes. Il a fallu dix ans de consultations et de douleurs presque omniprésentes qui l’ont poussée à renoncer à de nombreuses choses.
Bien que l’endométriose concerne environ 10 à 15 % des femmes en âge de procréer, soit plus d’une femme sur dix, cette pathologie reste partiellement comprise. Le retard de diagnostic est un des principaux défis pour les patientes. En France, il est estimé qu’une femme attend entre sept et huit ans pour obtenir son diagnostic d’endométriose.
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L’histoire d’Ami
Comme elle le raconte à la BBC, Ami a eu ses premiers symptômes à 13 ans. Elle a alors dû faire face à des douleurs insupportables durant des semaines, parfois jusqu’à 18 jours par mois. Son parcours pour identifier ces problèmes a commencé alors qu’elle n’était qu’une adolescente. Elle a testé six pilules contraceptives, espérant qu’elles atténueraient ses symptômes, mais la douleur a persisté. À 23 ans, on lui a posé un stérilet, réduisant les saignements mais pas la douleur.
Ami, comme beaucoup d’autres sans diagnostic fiable, a dû lutter aussi contre la frustration de ne pas être cru ou de voir son douloureux vécu minimisé. « À 18 ans, on m’a dit de tenter de tomber enceinte car cela pourrait améliorer la situation ».
Tout cela a fortement impacté sa santé mentale et d’autres aspects de sa vie. Elle a même dû quitter un emploi à cause de la maladie : « J’avais trouvé un travail de bureau, mais je ne parvenais pas à me concentrer à cause de la douleur. Après dix mois, j’ai dû partir« .
Qu’est-ce que l’endométriose
L’endométriose est une maladie chronique et inflammatoire caractérisée par la croissance anormale d’un tissu semblable à l’endomètre – qui devrait normalement tapisser l’intérieur de l’utérus – à l’extérieur de celui-ci, principalement dans les organes de la région pelvique, notamment les ovaires et le péritoine. Cela provoque des douleurs aiguës, surtout pendant les menstruations et les rapports sexuels, mais peut également entraîner de problèmes de sommeil, des menstruations très abondantes, des troubles gastro-intestinaux et un risque accru d’infertilité.
Comment ça se traite
Les options de traitement varient en fonction de l’avancée de la maladie et des symptômes. Lorsque d’autres alternatives ne sont pas envisageables, on peut avoir recours à la chirurgie, mais cela doit être soigneusement évalué. « La laparoscopie » est considérée comme la technique chirurgicale de référence pour l’endométriose, permettant d’enlever les tissus anormaux, selon la Fondation Humanitas.
Ami a ressenti une vraie amélioration après sa première laparoscopie en 2021. Cependant, l’intervention n’a pas résolu le problème de manière définitive, et en 2025, elle a dû subir une nouvelle laparoscopie coûtant 10 000 livres sterling. Sa vie s’est nettement améliorée depuis, mais elle sait que ce n’est qu’une solution temporaire, précisant que l’endométriose a tendance à revenir, et qu’elle économise déjà pour un nouvel acte chirurgical, a-t-elle déclaré à la BBC.
Dans un récent post sur son compte Instagram, Ami a écrit :
« (…) je ne peux pas expliquer à quel point je suis reconnaissante de vivre sans que la douleur de l’endométriose soit au centre de mes pensées. Je prie juste pour que cette période de douleur minimale dure le plus longtemps possible (…), mais je sais que probablement dans quelques années, j’aurai besoin d’une autre intervention ».