Un étudiant du nom de Matteo Battistel partage son expérience avec la maladie de Tourette, un trouble souvent mal compris et réduit à l’aspect des parolades. À travers son témoignage, il met en lumière les nombreuses facettes de cette condition neurologique, renforçant l’importance de l’information et de la sensibilisation.
La syndrome de Tourette est un trouble du neurodéveloppement complexe, et la perception la plus courante se limite à un seul aspect de ce qui constitue cette condition, principalement l’émission de paroles inappropriées. Matteo Battistel, un étudiant de 24 ans, a découvert son diagnostic uniquement quelques années auparavant.
Photo de Matteo Battistel
En recherchant « sindrome di Tourette » sur Google, il est frappant de constater que la deuxième suggestion après « symptômes » est « parolades ». Cela montre à quel point la représentation de cette condition est limitée. En réalité, il s’agit d’un trouble du neurodéveloppement qui peut se manifester dès l’enfance, mais parfois le diagnostic est posé plusieurs années plus tard, à l’adolescence ou à l’âge adulte.
« La coprolalie ou tendance à dire des mots socialement inappropriés ne touche en fait que 20% des personnes atteintes de Tourette, explique le neurologue Edoardo Monfrini. C’est un signe important, mais il ne définit pas l’intégralité des cas ». Les tics peuvent revêtir diverses formes : « Ils affectent souvent le visage, se traduisant par des clignements d’yeux, des grimaces, ou des vocalisations qui ne proviennent pas des cordes vocales, comme le reniflement. » Ces tics sont définis par l’association AIST ETS (Association Italienne de la Syndrome de Tourette) comme des mouvements rapides, soudains, ou à l’opposé, lents et soutenus, souvent accompagnés de vocalisations variées. Ces mouvements involontaires peuvent être simples comme cligner des yeux, mais aussi impliquer des groupes musculaires plus complexes, touchant les épaules, les doigts ou d’autres parties du corps.
Bien que des traits caractéristiques existent, comme l’apparition des tics avant l’âge adulte, « le trouble se manifeste de manière très variable », poursuit l’expert. Parfois, il n’entrave pas du tout la vie quotidienne, tandis que dans d’autres situations, les tics peuvent devenir très intrusifs. Souvent, ce n’est que l’aspect le plus superficiel de la Tourette qui est rapporté, celui qui génère le plus de vues, alors qu’il existe une richesse derrière, l’expérience des personnes qui en souffrent.
Cette vision, en plus d’être inexacte, peut même être dénigrante pour ceux qui vivent réellement cette condition. Pour mieux comprendre cette situation, Netcost-security.fr a contacté AIST ETS afin de faire le point sur la maladie, en relayant la voix de Matteo Battistel, qui vit avec ce trouble depuis l’enfance, bien que son diagnostic ait été établi seulement quelques années après son déménagement à Rome depuis sa petite ville en province d’Udine. Actuellement, il est en dernière année de sciences de la communication à l’Université Roma Tre.
Matteo, tu as découvert officiellement ta syndrome de Tourette il y a quelques années, que s’est-il passé?
J’ai appris que j’étais atteint de cette syndrome il y a trois ou quatre ans, mais mes premiers symptômes remontent à mon enfance. À cette époque, je montrais déjà des tics. Par exemple, je me souviens d’avoir compulsivement ouvert et fermé les yeux ou d’avoir des obsessions, comme vérifier à plusieurs reprises les portes ou le robinet. Je fais encore certaines de ces choses aujourd’hui, et on m’a expliqué qu’elles sont liées à un trouble obsessionnel compulsif, souvent associé à la Tourette.
Ces tics ne te causaient pas de désagréments à l’époque?
En réalité, bien qu’ils aient toujours fait partie de ma vie, avant le diagnostic, je pensais que ces tics et obsessions étaient le résultat de mon nervosité, car j’ai toujours été une personne plutôt anxieuse. Je me disais donc : « C’est à cause de mon stress ».
Et qu’est-ce qui a changé?
Ensuite, il y a eu un moment, pendant les fêtes de Noël de trois ou quatre ans auparavant, où ces tics sont devenus vraiment ingérables. À ce moment-là, j’ai décidé d’aller voir un neurologue et c’est ainsi que j’ai appris que j’avais la syndrome de Tourette. Par le passé, ma famille m’avait suggéré cette possibilité, mais peut-être en raison des changements liés à mon déménagement à Rome, ces symptômes ont pris le dessus.
Connaissais-tu la syndrome de Tourette avant cela?
Bien sûr, j’en avais entendu parler, mais en réalité, je n’en savais pas grand-chose. J’ai commencé un traitement, tant avec des médicaments qu’avec une psychothérapie, mais le chemin pour trouver la bonne thérapie n’a pas été facile.
Peux-tu expliquer plus en détail?
Un des premiers médicaments n’a pas du tout été adapté pour moi. Bien qu’il ait calmé les tics, il m’a également plongé dans une véritable dépression : je ne pouvais pas sortir du lit, je passais mes journées à pleurer. J’ai donc dû consulter d’autres médecins et spécialistes. Actuellement, j’ai l’impression d’avoir trouvé la bonne voie.
Ces tics ont-ils entravé tes études, même maintenant à l’université?
En réalité, les tics et les obsessions n’ont jamais été un grand problème, peut-être parce qu’ils ont toujours fait partie de moi. Ce qui a rendu les choses plus difficiles, surtout en ce qui concerne mes études, c’est l’ADHD (ou trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité). Cela s’accompagne souvent de la Tourette : quand j’essaie d’étudier, toutes les distractions autour de moi semblent toujours me devancer, il y a toujours quelque chose d’autre qui me détourne de ce que je devrais faire. Cela rend la concentration très difficile, ce qui nuit également à ma compréhension de ce que je lis ou étudie.
Et ta condition a-t-elle eu un impact sur ta relation avec les autres?
En ce qui concerne mes relations, la véritable transformation ne s’est pas produite au moment du diagnostic, mais lorsque j’ai déménagé à Rome.
Pourquoi cela?
Je viens d’un très petit village où tout le monde se connaît. C’est complètement l’opposé d’une ville comme Rome, où, pour ainsi dire, “chacun fait sa vie”. Cela m’a permis de vivre beaucoup plus sereinement mes relations avec les amis et, en général, avec les autres.
À Rome, je ne me suis jamais senti jugé ou observé, en fait, dans mon groupe d’amis, plusieurs ont d’autres difficultés, et ce lien de partage m’a fait sentir plus accepté.
Que penses-tu des représentations de la Tourette sur les réseaux sociaux et à la télévision?
Je pense que beaucoup de gens qui ne vivent pas cette condition, lorsqu’ils la rencontrent sur les réseaux, se contentent de cette représentation. Il est dommage de constater que dans la majorité des cas, peu de personnes cherchent vraiment à comprendre ce qu’est réellement la syndrome de Tourette.
Je crois que la plupart des gens connaissent à peine 1 % de la maladie. Le travail effectué par des associations comme l’AIST ETS pour sensibiliser à cette condition est crucial, mais cela nécessite également l’intérêt des personnes pour en apprendre davantage.
Y a-t-il quelque chose que tu garderais des récits sur la Tourette sur les réseaux?
Comme pour beaucoup d’autres enjeux, les réseaux ont leurs avantages et leurs inconvénients. Dans ce domaine spécifique, ils pourraient avoir un potentiel important. Bien que je ne sois peut-être pas le meilleur exemple, de nombreuses personnes partagent quotidiennement leur histoire et leur vie avec la Tourette, je pense que cela les aide à se sentir comprises.
Des personnes qui n’ont pas d’amis ou de proches avec qui en parler trouvent dans les réseaux, à travers des commentaires positifs, un espace d’acceptation et de réconfort. Les réseaux sociaux peuvent aussi rendre cette condition plus visible à ceux qui ne la connaissaient pas auparavant. Cela peut être un point de départ pour s’informer. Ce qui est profondément erroné, c’est de plaisanter sur la syndrome de Tourette, comme pour toute autre condition.
Quels conseils donnerais-tu à un jeune avec la Tourette qui craint d’être jugé?
Il est essentiel de rejoindre ce que j’appelle un “groupe de pairs”, c’est-à-dire des personnes vivant la même expérience, et d’en discuter avec elles. Pour ma part, faire du sport m’aide beaucoup.
Parler sur les réseaux peut aussi être bénéfique, au moins pour ceux qui se sentent prêts à le faire sans crainte du jugement. À mon avis, le meilleur moyen est d’en parler ouvertement et naturellement, sans cela comme quelque chose à cacher.