Paul Alexander est décédé à l’âge de 78 ans, après avoir vécu pendant plus de 70 ans dans un poumon d’acier. Il s’agit d’une machine cylindrique de la taille d’un homme, qui immobilise complètement le corps, ne laissant libres que le cou et la tête. Malgré les obstacles dus à la maladie et aux préjugés, au cours de sa vie, Paul a franchi de nombreux obstacles, devenant un « modèle » pour les autres.
Il y a des histoires qui méritent d’être racontées. Celle de Paul Alexander, ou « Polio Paul », comme il a été surnommé, en est une. Ce n’est pas à cause de la poliomyélite qui l’a paralysé du cou aux pieds à l’âge de six ans, ni d’avoir vécu 70 ans à l’intérieur d’un « poumon d’acier », mais pour tout ce que cet énorme cylindre lui a permis de faire, en lui permettant de respirer tout en le maintenant immobilisé pour la majeure partie de sa vie, l’homme au « poumon d’acier » a enseigné aux autres, en luttant pour ses propres droits et pour ceux des personnes handicapées comme lui.
Paul Alexander est décédé à l’âge de 78 ans, après avoir passé plus de 70 ans dans un poumon d’acier. Il s’agit d’une machine cylindrique inventée au début du XXe siècle pour permettre aux personnes atteintes de paralysie des muscles pulmonaires ou d’autres problèmes de reprendre leur respiration. Lorsqu’il est tombé malade, personne ne pensait qu’il survivrait : au fur et à mesure que les mois passaient et que Paul allait mieux, les médecins le regardaient grandir dans cette machine et commentaient « il est impossible qu’il soit encore en vie ».
Paul a survécu pendant encore 70 ans, il est diplômé en droit, est devenu avocat et lorsqu’est arrivé le Covid-19, malgré la peur, il a survécu à une nouvelle pandémie.
L’histoire du poumon d’acier
Le poumon d’acier peut être considéré comme l’ancêtre des ventilateurs mécaniques modernes. Il s’agit d’un cylindre en boîtier, une sorte de capsule, de la taille d’un homme, qui, grâce à un mécanisme particulier de compression et de décompression de l’air, permettait aux personnes souffrant de graves problèmes pulmonaires de reprendre leur respiration tout en restant complètement immobilisées à l’intérieur. La seule partie qui peut bouger est le cou et la tête, mais cela est forcément limité, car la personne est obligée de rester en position couchée.
Le poumon d’acier a été inventé dans les années 1920 aux États-Unis pour sauver les milliers de personnes, surtout des enfants, touchées par les fréquentes épidémies de poliomyélite, une maladie infectieuse qui attaque notamment les neurones moteurs de la moelle épinière.
Il permettait aux personnes de respirer
Un de ses symptômes les plus graves de la poliomyélite aiguë est la paralysie musculaire. Lorsqu’elle affecte les muscles de la poitrine, elle empêche les malades de respirer. Pour sauver les malades de la poliomyélite de la mort certaine, deux scientifiques de l’École de santé publique de Harvard ont inventé le poumon d’acier. Le premier de l’histoire a été utilisé à l’hôpital pour enfants de Boston pour sauver la vie d’une fillette de huit ans atteinte de la polio en 1928.
Paul était l’un des rares au monde à continuer à l’utiliser : maintenant que Paul est disparu, il ne reste plus qu’une seule personne aux États-Unis à utiliser le poumon d’acier. Avant lui, la dernière personne dans la même situation au Royaume-Unis est décédée en 2017.
La maladie de Polio Paul
Lors d’une interview accordée au Guardian en 2020, Paul a raconté qu’il avait contracté la maladie en 1952 au Texas, où il vivait avec sa famille, lors de la pire épidémie de poliomyélite de l’histoire des États-Unis, avec plus de 21 000 cas enregistrés. Lorsque ses parents, effrayés par l’aggravation constante de son état, l’ont emmené à l’hôpital Parkland, les médecins ont tous convenu que Paul n’y survivrait pas.
Pendant ces mois-là, les hôpitaux étaient débordés de malades, surtout des enfants, beaucoup d’entre eux mouraient après quelques jours. Mais un médecin tenait à revoir Paul, juste après la trachéotomie d’urgence, les ténèbres. Paul a raconté s’être réveillé après trois jours dans cette machine, dont il ne sortirait plus jamais, sauf – des années plus tard – pendant quelques heures par jour.
Les premiers mois ont été terribles : Paul était encore un enfant, et en plus des souffrances causées par la maladie, il était contraint de rester à l’hôpital, entouré de dizaines d’enfants, qui, comme lui, étaient immobilisés dans ces boîtes de fer. « Chaque fois que je me faisais un ami, il mourait », a raconté Paul en 2020 au journal anglais.
Comment il a vécu à l’intérieur de son poumon d’acier
Le véritable cauchemar a duré 18 mois, puis Paul est rentré chez lui et enfin les choses ont commencé à s’améliorer, bien qu’elles soient encore extrêmement difficiles : nous parlons des années 1950, aux États-Unis, les personnes handicapées étaient pratiquement cachées et sortaient très rarement en public. En 1954, cependant, la mère de Paul a reçu un appel d’un physiothérapeute travaillant pour la Mars of Dimes, une organisation caritative américaine dédiée à l’éradication de la poliomyélite.
L’équipe d’experts a pris en charge le cas de Paul, lui a appris une technique de respiration particulière, la « respiration glaso-pharyngée ». Paul l’appelait « respiration de grenouille », en référence au mouvement particulier de la gorge grâce auquel il pouvait « avaler » un peu d’air à la fois. Grâce à cette technique particulière, Paul pouvait sortir du poumon d’acier, même si ce n’était que pendant très peu de temps chaque jour.
Un modèle pour les autres
Malgré les difficultés et la fatigue, Paul a mené sa vie, atteignant des objectifs jamais atteints auparavant. L’un des plus importants, à l’âge de 21 ans, il a obtenu son diplôme, devenant la première personne à recevoir un diplôme d’une école secondaire de Dallas sans fréquenter physiquement une seule classe. Il ne s’est pas arrêté au diplôme : après de nombreux refus, il a réussi à entrer à l’université Southern Methodist de Dallas puis à l’école de droit de l’université du Texas à Austin.
Après ses études, Paul a exercé pendant des décennies en tant qu’avocat à Dallas et Fort Worth, représentant ses clients devant les tribunaux à l’aide d’un fauteuil roulant particulier modifié qui maintenait son corps paralysé en position verticale. Comme on peut le lire dans l’annonce de son passage sur sa page GoFundMe, « son histoire a voyagé et a eu un impact positif sur des personnes du monde entier. Paul a été un modèle incroyable qui continuera à être rappelé ».