Pour la première fois au monde, un enfant a guéri d’un gliome diffus intrinsèque du pont ou DIPG, une tumeur cérébrale pédiatrique agressive et mortelle. Dans les scans cérébraux de Lucas, 13 ans, la tumeur a complètement disparu. Le garçon a été impliqué dans un projet de recherche expérimentale qui donne de l’espoir aux centaines d’enfants touchés chaque année par ce cancer.
Lucas, 13 ans, est le premier enfant au monde à être guéri d’une forme agressive et mortelle de cancer du cerveau, le gliome diffus intrinsèque du pont ou DIPG (acronyme de Diffuse Intrisic Pontine Glioma). Comme l’a expliqué à l’agence de presse Agence France Press (AFP) le professeur Jacques Grill, médecin en charge de Lucas et responsable du programme sur les tumeurs cérébrales pédiatriques au Gustave-Roussy, « lors des IRM, j’ai vu la tumeur disparaître complètement ». Le garçon a été impliqué dans un projet de recherche expérimentale. Selon le spécialiste, le jeune Belge a « dépassé toutes les prévisions », car sa tumeur était en réalité une « condamnation à mort ».
Comme souligné par l’Hôpital Bambino Gesù de Rome, le gliome diffus intrinsèque du pont est une néoplasie si agressive « qu’elle implique plus de 50% des cas du tronc cérébral ». Elle est typique de l’enfance et en Italie, on diagnostique entre 25 et 30 cas chaque année, « avec un pic d’incidence entre 5 et 10 ans ». L’hôpital romain souligne que les thérapies actuellement disponibles ne sont pas suffisantes pour traiter cette grave forme de cancer du cerveau, donc « moins de 10% des enfants atteints survivent deux ans après le diagnostic et la survie globale est d’environ 2% à cinq ans ». La radiothérapie peut ralentir la progression de la maladie, mais ne la bloque pas complètement. Le DIPG a été diagnostiqué chez le petit Lucas lorsqu’il avait 6 ans. Le professeur Grill a déclaré à l’AFP que c’est lui-même qui avait annoncé la nouvelle désastreuse aux parents il y a six ans, que leur fils ne survivrait pas. Actuellement, sept ans après cette communication dévastatrice, nous savons au contraire que ce garçon de treize ans est le premier au monde à guérir de cette tumeur cérébrale agressive.
Juste après le diagnostic, Lucas a été impliqué dans un projet de recherche expérimentale innovant en France, l’étude BIOMEDE, acronyme de BIOlogical MEdicines for Diffuse Intrinsique Pontine Glioma (DIPG) Eradication, « la plus grande étude internationale jamais réalisée sur le gliome infiltrant du tronc cérébral », comme le souligne l’ASCO. En termes simples, les enfants ont reçu trois médicaments différents – l’érlotinib, le dasatinib et l’évérolimus – en fonction du profil moléculaire de la tumeur diagnostiquée, qui a été analysée en profondeur au laboratoire après une biopsie stéréotaxique (un prélèvement de tissu malade réalisé sous anesthésie générale à l’aide d’une sorte d’aiguille). L’étude randomisée de phase 3 a été coordonnée de 2014 à 2019 par le professeur Jacques Grill, un oncologue pédiatrique du département d’oncologie pédiatrique et de l’adolescence du Gustave Roussy.
Au total, 233 patients sur les 279 atteints d’un nouveau diagnostic de DIPG ont été inclus. Le petit Lucas s’est vu administrer le médicament antitumoral évérolimus, également utilisé contre le cancer du sein, les tumeurs neuroendocrines d’origine pancréatique et les néoplasies rénales, comme le souligne l’institut Humanitas. Lucas a réagi de manière surprenante au traitement médicamenteux et sa tumeur a commencé à régresser progressivement, jusqu’à disparaître complètement des IRM. Malgré ce résultat, le médecin n’a pas voulu arrêter le traitement par mesure de sécurité. Il a été extrêmement surpris il y a un an et demi, lorsque les parents ont appris que leur enfant ne prenait plus le médicament et que son système nerveux continuait à être exempt de cette tumeur agressive.
Comme l’explique l’AFP, une douzaine d’enfants impliqués dans l’étude BIOMEDE ont survécu beaucoup plus longtemps que ce que prédisent les statistiques terribles de la maladie. Aujourd’hui, ils sont encore en vie, mais le gliome diffus intrinsèque du pont n’a pas disparu complètement comme dans le cas de Lucas. « La tumeur de Lucas présentait une mutation extrêmement rare et nous pensons que cette mutation a rendu ses cellules tumorales beaucoup plus sensibles au médicament », souligne le professeur Grill. Actuellement, les scientifiques espèrent recréer en laboratoire les mêmes spécificités de la tumeur de Lucas et vérifier si elles peuvent permettre de développer une approche thérapeutique innovante, capable d’aider les centaines d’enfants confrontés chaque année à un diagnostic aussi terrible que celui du DIPG.