Romain
Après le scandale des premiers enfants génétiquement modifiés, la crainte est que la nouvelle réglementation de l’édition génétique chez l’homme ne soit pas appliquée au secteur privé.
L’édition de gènes vous permet d’apporter des modifications génétiques au stade embryonnaire.
Une technique de manipulation de l’ADN, appelée édition de gènes Crisp-Cas9, est au cœur des préoccupations des experts pour ses applications chez l’homme. Bien qu’elle ait le potentiel de guérir de nombreuses maladies génétiques – la technique a valu à Jennifer Doudna et Emmanuelle Charpentier le prix Nobel de chimie 2020 – la possibilité d’apporter des modifications génétiques permanentes pouvant être transmises à la progéniture a des implications éthiques controversées appelant à la prudence quant à la les risques sociaux et anthropologiques potentiels impliqués. Sur cette question, le troisième sommet international sur l’édition du génome humain est en cours à Londres au Francis Crick Institute, d’où est ressortie la crainte que la nouvelle réglementation, introduite en Chine après le scandale des premiers enfants génétiquement modifiés, ne soit pas appliquée. au secteur privé.
L’inquiétude des experts sur l’édition du génome humain en Chine
Selon le Dr Joy Zhang de l’Université de Kent, un expert mondial de la gouvernance de l’édition de gènes en Chine, les autorités du pays asiatique sont sensibles à la « négligence réglementaire ». La Chine a déclaré que les nouvelles lois sont conformes aux règles internationales et fixent des exigences en matière d’approbation, de surveillance et d’inspection éthiques, mais le Dr Zhang a expliqué dans une déclaration à la BBC que la principale préoccupation était de savoir si « les nouvelles mesures ne couvrent pas une maladie chronique et croissante ». problème en essayant de répondre aux initiatives privées qui se produisent en dehors des institutions scientifiques conventionnelles ».
Les nouvelles règles, a ajouté l’expert, pourraient avoir « du mal à suivre l’innovation croissante qui se déroule en Chine ».
Le scandale des enfants génétiquement modifiés
Comme indiqué, la Chine a mis à jour les règles sur l’édition du génome humain suite à ce qui s’est passé il y a cinq ans, lorsque le scientifique chinois He Jainkui a annoncé qu’il avait créé les premiers enfants génétiquement modifiés, les jumeaux surnommés Lulu et Nana, dont l’ADN a été manipulé avant la naissance alors qu’ils étaient à un stade embryonnaire précoce. La modification, appliquée à un gène appelé CCR5, ciblait une voie utilisée par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) pour pénétrer dans les cellules qui, selon le Dr He, donnerait aux filles une immunité contre le VIH.
La procédure a coûté au scientifique une amende de trois millions de yuans (environ 400 mille euros) et une peine de trois ans de prison en 2019 « pour pratiques médicales illégales », en plus de la suspension de l’activité de recherche et du licenciement par l’université chinoise de Shenzhen, où Le Dr He était professeur agrégé à l’époque. Après avoir purgé sa peine, le scientifique retrouve la liberté en avril 2022 avec l’intention de relancer sa carrière.
Le scientifique chinois He Jainkui a purgé une peine de trois ans de prison pour avoir créé il y a cinq ans les premiers enfants génétiquement modifiés au monde.
Personne d’autre que lui n’a jamais vu les jumeaux, et on ne sait pas non plus quand le scientifique les a vus pour la dernière fois. Cependant, lors d’une récente réunion scientifique, He Jainkui a déclaré que les filles étaient en bonne santé et « vivaient une vie normale, paisible et tranquille ».
Il est également apparu le mois dernier que le Dr He prévoyait d’ouvrir une clinique à Hong Kong pour travailler sur l’édition de gènes afin de traiter des maladies rares, telles que la dystrophie musculaire de Duchenne. Cependant, les agents de l’immigration ont annoncé qu’ils avaient révoqué son visa après avoir découvert qu’il avait un casier judiciaire.
Les nouvelles règles combleraient les lacunes qui ont permis au Dr He de contourner les réglementations qui ne s’appliquaient auparavant qu’aux essais sur l’homme dans les hôpitaux, tels que les essais de médicaments. Sur le papier, la réglementation mise à jour concerne tous les instituts de recherche et tout ce qui concerne l’humain, y compris les expérimentations sur les tissus, les organes et les cellules embryonnaires.
« Trop de secret dans la recherche chinoise »
Cependant, l’organisateur du sommet sur l’édition du génome humain, le professeur Robin Llovell-Badge du Crick Institute, a exprimé son inquiétude face au trop grand secret qui subsiste dans la recherche chinoise. « Je comprends que la Chine souhaite être un leader technologique, mais certains domaines nécessitent une attention particulière et l’édition de gènes en fait partie », a déclaré le professeur Llovell-Badge. Cela doit être fait correctement et avec une gouvernance et une surveillance appropriées, et je crains qu’ils ne soient pas encore là. »
L’édition du génome humain a le potentiel de guérir de nombreuses maladies génétiques
S’exprimant lors du sommet, le Dr Yangin Peng de l’Académie chinoise des sciences a expliqué que les autorités du pays asiatique ont « accéléré » la formulation de nouvelles lois sur l’édition génétique. « La Chine a considérablement renforcé sa législation et ses réglementations – a déclaré Peng -. Les changements permanents et héréditaires sont interdits, la gouvernance a adopté une approche de précaution et nos lois sont conformes aux règles internationales. »
Une précision qui n’a pas convaincu le Dr Françoise Baylis, une bioéthicienne canadienne de l’Université Dalhousie, qui a demandé plus de détails sur la mise à jour des règles chinoises. « J’ai vu (que dans les normes actualisées, ndlr) la recherche devait être conforme aux principes éthiques et j’aimerais savoir quels sont ces principes éthiques, où ils sont exposés et s’ils sont susceptibles d’être remis en question », a souligné Baylis, ajoutant que La Chine n’est pas le seul pays aux prises avec la réglementation du secteur privé. « Nous avons des problèmes similaires en Amérique du Nord, donc je pense qu’il est faux de se concentrer uniquement sur la Chine. »
Le Dr Piers Millett de l’International Biosafety and Biosecurity Initiative, basée à Washington, a reconnu que « la Chine ouvre probablement la voie à la révision des règles dans ce domaine ».
Des doutes sur le scientifique qui a créé les premiers enfants génétiquement modifiés
De nombreux scientifiques se sont également demandé comment le Dr He pouvait être autorisé à reprendre la recherche clinique après la prison. « Beaucoup se sont demandé s’il y avait une personne ou une institution en Chine qui soutenait ou protégeait He Jiankui – a souligné le Dr Zhang, indiquant qu’elle pense maintenant qu’il s’agissait « d’un simple cas de négligence réglementaire ». Cela l’a amenée à croire que « sans obtenir des éclaircissements sur le cas du Dr He, les récents discours sur la bonne gouvernance sont hypocrites ».
Quoi qu’il en soit, la possibilité que He Jiankui puisse relancer sa carrière d’éditeur de gènes ne serait pas sans précédent. Hwang Woo-suk, un scientifique sud-coréen devenu célèbre pour avoir créé les premières cellules souches embryonnaires humaines par clonage, mais accusé d’avoir commis des violations éthiques pour avoir utilisé des ovules de certains de ses étudiants diplômés, est également revenu à la recherche scientifique sur le clonage de porcs. et des entreprises commerciales en clonant des animaux de ferme et domestiques.
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