Un enfant hospitalisé à Naples a vu la mise en place d’une approche novatrice pour gérer son traitement, en réponse à des défis médicaux importants. Un premier rendez-vous avec les parents et l’équipe médicale est prévu pour établir un plan de soins qui inclut potentiellement des soins palliatifs.
Après une transplantation cardiaque, et face à des avis médicaux contraires sur un nouveau traitement, un enfant en soins intensifs à l’hôpital Monaldi de Naples a vu la mise en place de la Planification partagée des soins (PCC). L’avocat de la mère a précisé que l’établissement a accepté la demande de la famille et qu’un premier échange entre l’équipe médicale, les parents et le médecin désigné est prévu pour définir le parcours thérapeutique, y compris les soins palliatifs.
Il a également été précisé que la procédure “n’est pas de l’euthanasie” mais une méthode pour éviter une intensification des traitements, conformément à la Loi 219/2017 sur le consentement éclairé et les instructions anticipées de traitement, qui régule également la planification partagée des soins.
Cette approche favorise un dialogue structuré entre médecins et parents pour évaluer, à partir de l’état de santé de l’enfant, quels traitements sont appropriés et comment orienter les décisions médicales durant le suivi.
Ce processus permet de définir des critères, des limites et des objectifs des soins, prenant en compte le tableau clinique et les perspectives réalistes, tout en évitant tant l’abandon des traitements que des interventions inappropriées. Mais quels sont les implications concrètes de la Planification partagée des soins ?
Qu’est-ce que la Planification partagée des soins et quand s’active-t-elle
La Planification partagée des soins (PCC) est un processus établi par la Loi 219/2017 sur le consentement éclairé et les instructions anticipées de traitement. L’article clé est l’article 5, qui réglemente cette approche dans les cas de maladies chroniques ou évolutives avec un pronostic défavorable.
Ce modèle permet au médecin et au patient — ou aux parents, dans le cas d’un mineur — de décider ensemble quels traitements initier, continuer ou limiter lorsque les conditions sont sévères, en évolution ou irréversibles. Contrairement aux instructions anticipées de traitement (Dat), qui sont rédigées pour anticiper une incapacité future, la planification partagée est déterminée en fonction de la situation clinique actuelle, lorsque le contexte exige la définition conjointe des objectifs et limites des soins.
Il s’agit d’un processus clinique et documenté, non d’une décision unilatérale des médecins ni d’une procédure automatique. L’objectif est d’évaluer la proportionnalité des soins en fonction des conditions du patient, en évitant les abandons thérapeutiques ou l’intensification. Chaque traitement est examiné en fonction du rapport entre les bénéfices attendus et les effets potentiels sur le bien-être global du patient.
La planification partagée des soins s’active lorsque les thérapies intensives ou les supports vitaux n’influencent pas de manière significative le pronostic ou lorsque l’état clinique est stabilisé mais non réversible. Dans les cas pédiatriques, le processus implique l’équipe médicale et les parents, qui défendent l’intérêt de l’enfant.
Quels traitements peuvent être concernés et le rôle des soins palliatifs
La planification partagée des soins peut inclure des décisions concernant divers traitements, tels que la réanimation cardiopulmonaire, la ventilation mécanique, les supports extracorporels comme l’Ecmo, ainsi que la continuation ou l’arrêt de traitements médicamenteux et de thérapies invasives. Ces évaluations cliniques tiennent compte de l’état général, du pronostic et des bénéfices espérés.
Dans ce cadre, les soins palliatifs peuvent aussi être envisagés. Il est par contre essentiel de distinguer les deux approches : la planification partagée fixe le cadre et l’intensité des traitements ; les soins palliatifs visent à gérer la douleur et les symptômes.
Dans le domaine médical, les soins palliatifs ne coïncident pas obligatoirement avec la phase terminale. Ils peuvent être intégrés aux traitements intensifs, dans le but d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et d’accompagner la famille dans le processus décisionnel. En Italie, ils sont reconnus et réglementés par la Loi 38/2010, qui assure l’accès à la thérapie de la douleur et aux soins palliatifs comme niveaux essentiels d’assistance.