La fibromialgie, souvent qualifiée de « maladie invisible », touche environ 1,5 million de personnes en Italie, majoritairement des femmes. Récemment, sa reconnaissance dans la mise à jour des niveaux essentiels d’assistance a suscité l’enthousiasme, marquant une avancée importante tout en soulignant la nécessité d’encore progresser.
Nombreux la désignent comme la « maladie invisible », car longtemps elle est restée incomprise et non reconnue, mais le douleur qu’elle engendre est bien réelle, tout comme son impact sur les personnes atteintes. La fibromialgie est une affliction chronique plus fréquente qu’on ne l’imagine : environ 2% de la population italienne en souffre, soit un million et demi de personnes, dont 80 à 90 % sont des femmes.
C’est pourquoi la nouvelle du reconnaissance de la fibromialgie dans la révision des nouveaux niveaux essentiels d’assistance (Lea) parmi les maladies chroniques et invalidantes exemptées a été accueillie avec enthousiasme par les associations de patients. Ceci représente un pas significatif vers la reconnaissance complète de cette maladie, même si les associations précisent qu’il reste encore des étapes cruciales à franchir.
Le 23 octobre, le texte modifiant le DPCM du 12 janvier 2017 a été approuvé par la Conférence État-Régions, mais pour que ces nouvelles mesures deviennent effectives, le décret devra être publié dans la Gazzette Officielle.
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Qu’est-ce que la fibromialgie
« La fibromialgie – explique Galli – est souvent désignée comme une pathologie invisible, car il n’existe pas de marqueurs ou d’examens spécifiques permettant une diagnostic certain. Le médecin doit donc s’appuyer principalement sur les symptômes rapportés par le patient. Cette situation fait partiellement tomber le modèle traditionnel du travail médical basé sur les symptômes, les tests, les diagnostics et les thérapies. »
La fibromialgie est une maladie chronique qui entraîne des douleurs musculaires diffuses et constantes dans tout le corps. Selon la Fondazione Humanitas, elle est classée comme une pathologie rhumatismale non inflammatoire. Cela indique qu’aucun signe d’inflammation n’est détectable, même si les symptômes peuvent être très invalidants.
Quels sont les symptômes
Outre le douleur musculosquelettique diffuse, souvent décrite par les patients comme « brûlante » et « sourde », ceux souffrant de fibromialgie doivent également faire face à une profonde fatigue (asthénie). Selon l’Istituto di Psicologia e Psicoterapia Comportamentale e Cognitiva (IPSCO), ce symptôme est commun à 80 % des patients. La fibromialgie est complexe à diagnostiquer, car elle peut se manifester avec une grande variété de symptômes.
« La fibromialgie se manifeste par différents symptômes, principalement caractérisés par la douleur et la raideur qui peuvent affecter différents districts du corps (articulations des jambes et des bras, cou, avec des troubles gastro-intestinaux et des migraines). En plus de la douleur musculosquelettique, les patients peuvent éprouver l’asthénie (fatigue profonde) et une hypersensibilité aux stimuli externes (allodynie), ce qui rend difficile l’exécution des activités quotidiennes les plus simples. »
Cependant, la douleur et la fatigue ne représentent pas le seul aspect de la fibromialgie : « Des symptômes psychologiques et cognitifs tels que la dépression, la brume mentale et des difficultés de concentration sont souvent présents; d’autres fois, des troubles gastro-intestinaux ou gynécologiques peuvent également survenir. C’est pourquoi la fibromialgie peut également impacter la vie familiale, professionnelle, sociale et affective des personnes. Certains patients doivent même renoncer à leur emploi et chercher un travail moins exigeant en raison des symptômes invalidants. »
L’importance de faire reconnaître sa douleur
« Pour la plupart des maladies, les patients rapportent des symptômes et les médecins, par des examens, identifient la cause du problème. Avec la fibromialgie – explique Galli – malheureusement, cela ne se produit pas. C’est pourquoi, pendant de nombreuses années, les patients atteints de fibromialgie ne se sont pas sentis crus, ni reconnus ou légitimés dans leur douleur. On pourrait dire qu’ils sont invisibles.
La difficulté à obtenir un diagnostic entraîne souvent une souffrance psychologique en plus de la souffrance physique : « La douleur de la fibromialgie – poursuit l’experte – est quotidienne, pour certains patients même très invalidante. C’est une maladie qui détruit la vie de tant de personnes. Et face à toute cette douleur, ne pas se sentir vu et légitimé dans sa souffrance est clairement un élément de grande frustration pour les patients. »
Quels changements avec l’insertion de la fibromialgie dans les Lea
C’est pourquoi le projet de révision du DPCM de 2017, soit le décret sur les niveaux essentiels d’assistance (Lea), qui inclut la fibromialgie dans la liste des maladies chroniques exemptées – celles pour lesquelles on a droit à un code d’exemption – pourrait représenter un premier pas crucial. « Le fait que, enfin, après des années de lutte des associations et des patients eux-mêmes, la fibromialgie a été insérée dans les Lea pour la première fois en Italie indique que les patients peuvent se sentir enfin vus, reconnus et légitimes dans leur douleur », explique Galli.
Au-delà de la valeur symbolique de cette nouveauté, si le projet est confirmé et publié dans la Gazzette Officielle, l’insertion dans les Lea aura également des effets pratiques pour la vie des patients : « Ceux qui rempliront les critères indiqués dans le DPCM auront droit à un code d’exemption pour bénéficier des prestations sanitaires nécessaires à travers le Service de Santé National. Ils pourront accéder à des consultations en rhumatologie, des thérapies de réhabilitation et, si nécessaire, même à des évaluations psychiatriques. De plus, ils auront droit à des perms de travail et verront enfin leur pathologie reconnue », précise Galli, tout en soulignant qu’avant que les patients puissent bénéficier de cette possibilité, il faut attendre la publication dans la Gazzette Officielle. « Nous espérons tous que cela arrivera le plus tôt possible ».
Quelles sont les limites
Sans minimiser le sens de cette mesure, les associations de patients mettent en garde contre les limites présentes dans le DCPM. Selon les prévisions du projet, seules les formes les plus sévères de fibromialgie seront reconnues. La proposition fixe comme critère de reconnaissance un score de 82 dans le Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR), un outil clinique standardisé pour évaluer la gravité de la maladie, mesurant son impact sur la qualité de vie du patient.
« C’est une seuil assez élevé qui exclut de nombreuses personnes vivant néanmoins avec des symptômes significatifs. Cela indique – précise Galli – que l’exemption et les prestations prévues par les nouveaux Lea seront réservées à une petite proportion de patients, pas plus de 10 à 15 % de toutes les personnes atteintes de fibromialgie en Italie, tandis que la majorité d’entre eux, environ 90 %, restera exclue. C’est pourquoi c’est certainement un résultat important, mais notre travail n’est pas encore terminé, et nous devrons continuer à demander un support, y compris psychologique, pour les nombreuses personnes atteintes de fibromialgie. »