Kevin Hyde, un postier britannique, a révélé son combat face à un sarcome épitelioïde, un cancer rare, après des années de diagnostics erronés. Son histoire met en lumière les défis d’un parcours médical semé d’embûches, incitant à réfléchir sur l’importance d’une détection précoce et des traitements appropriés.
Kevin Hyde, un postier britannique de 49 ans, a commencé à s’inquiéter en 2018 après avoir remarqué un petit nodule douloureux au niveau du périnée, la partie du corps entre les organes génitaux et l’anus. Son médecin généraliste l’a cependant considéré comme un simple poil incarné en lui prescrivant des antibiotiques, malgré une douleur suffisamment intense pour perturber son sommeil. Il n’aurait jamais imaginé que ce petit renflement sous la peau puisse être quelque chose de plus grave.
Pendant des années, la situation est restée inchangée, entre retards et diagnostics incorrects : ce n’est qu’en 2023, après une aggravation des symptômes et une série exhaustive d’examens, qu’une PET a révélé la véritable nature du nodule : il s’agissait d’un sarcome épitelioïde, un cancer rare et agressif qui avait depuis crû pour atteindre une masse de 9 cm. Cette découverte tardive a radicalement changé la perspective de la maladie, qui aurait été beaucoup plus facilement traitable si elle avait été diagnostiquée plus tôt. En 2024, son cancer avait progressé au quatrième stade, se propageant à la colonne vertébrale et à certains muscles du dos et de la jambe.
Cinq ans de retards et de diagnostics erronés pour un sarcome épitelioïde
De 2018 à 2023, M. Hyde a tenté de comprendre la nature de ce nodule suspect apparu sur le périnée, mais ce n’est qu’après presque trois ans de traitements antibiotiques sans succès, lorsque le nodule était devenu particulièrement douloureux, que son médecin l’a dirigé vers un hôpital pour une échographie urgente.
En raison des retards causés par la pandémie de Covid, l’échographie n’a cependant pas eu lieu avant mars 2022, entraînant également des délais supplémentaires pour d’autres tests. Après plus d’un an, en juillet 2023, l’homme a enfin passé une PET, qui a révélé que la vraie cause de ses symptômes était un sarcome épitelioïde, non encore répandu à d’autres parties du corps au moment du diagnostic.
Après six mois supplémentaires, l’homme a commencé un cycle de radiothérapie, en attendant une intervention d’excision, repoussée de six mois de plus. Entretemps, son petit nodule avait crû pour devenir une masse de 9 cm, retirée en janvier 2024, mais sans que les chirurgiens ne puissent établir une marge claire. Trois mois plus tard, il a été informé que le cancer avait atteint le quatrième stade, se propageant à la colonne vertébrale et à certains muscles du dos et de la jambe.
Le sarcome épitelioïde au quatrième stade
Au quatrième stade, le sarcome épitelioïde s’est propagé à au moins une autre partie du corps, en plus de la localisation primaire et des tissus environnants. Ce stade de la maladie est généralement associé à une prognose moins favorable, mais le traitement peut encore être ciblé sur son contrôle et l’amélioration de la qualité de vie du patient. Parmi les premiers symptômes du sarcome épitelioïde, il y a effectivement l’apparition d’un nodule, tel que celui noté par M. Hyde, situé généralement en profondeur sous la peau, solide au toucher, pouvant être indolore ou provoquer de l’inconfort, surtout lorsqu’il se développe près de nerfs ou de vaisseaux sanguins.
M. Hyde a déjà terminé six cycles de chimiothérapie – chacun nécessitant une hospitalisation – sans obtenir les résultats escomptés, bien que les métastases à la colonne vertébrale n’impactent pas encore sa mobilité.
“Les tests génétiques ont montré que le cancer de Kevin présente des mutations spécifiques qui pourraient bien répondre à des traitements ciblés et à l’immunothérapie”, a expliqué sa femme, ajoutant que ces thérapies personnalisées ne sont toutefois pas encore approuvées pour le sarcome épitelioïde au Royaume-Unis.
C’est pourquoi le couple envisage des options de traitement privées, même à l’étranger, et a lancé une campagne de financement participatif sur GoFundMe pour financer les soins, ayant déjà récolté 31 000 livres avec un objectif de 35 000. “Kevin et moi contribuerons autant que possible, mais nous n’arriverons pas à couvrir toute la somme, a-t-elle ajouté. Nous espérons recueillir suffisamment d’argent pour offrir à Kevin plus de temps : plus de temps avec la famille, les amis et la vie qu’il aime.”