Le défis du linfedema, un trouble souvent méconnu mais impactant, révèlent des histoires de souffrance et d’isolement. Ce phénomène de gonflement, résultant d’un dysfonctionnement du système lymphatique, nécessite une attention particulière et des stratégies de support pour aider ceux qui en souffrent à surmonter cette épreuve.
Le linfédème est un gonflement causé par une accumulation de lymphe dans les tissus. Il peut résulter de diverses conditions de santé, dont le cancer et les traitements associés, et peut avoir un impact physique et psychologique majeur sur les personnes touchées. Pour certains, cela représente un défi plus grand que la maladie elle-même.
Il existe un effet secondaire du cancer ou des traitements nécessaires dont on parle peu, bien qu’il puisse transformer la vie des personnes concernées et parfois être invalidant. Nous parlons du linfédème, une pathologie causée par une anomalie du système lymphatique qui entraîne un accumulation de lymphe dans les tissus.
Ce trouble se manifeste par un gonflement pouvant toucher différentes parties du corps – mais la forme la plus courante affecte les membres – lorsque le système lymphatique subit des dommages ou ne fonctionne plus correctement et permet l’accumulation de lymphe dans les tissus.
Qu’est-ce que le linfédème
Bien que le cancer soit l’une de ses causes possibles, le linfédème peut également survenir comme conséquence d’autres problèmes de santé, ou, plus rarement, ne pas être le résultat d’une autre condition, mais avoir une origine génétique (linfome primaire).
Indépendamment de sa cause, le linfédème est plus fréquent qu’on ne le pense. En effet, il touche environ 300 millions de personnes dans le monde. De plus, le linfédème est une condition chronique, souvent difficile à traiter. Lorsqu’un traitement est possible, il peut être très long, nécessitant – selon l’Association italienne des malades du cancer, parents et amis (Aimac) – des semaines, voire des mois.
Bien qu’il y ait eu des avancées dans le traitement et des thérapies efficaces pour réduire le gonflement, le linfédème nécessite – selon le Manuel MSD – des soins continus et il n’existe pas de traitements définitifs. Grâce à des massages, des bas et des bandages de compression, il est possible d’agir sur le gonflement et de le réduire. L’existence du linfédème demande une surveillance constante car elle expose la personne à divers risques, y compris des infections cutanées.
L’impact sur la vie des patients
Outre les effets physiques, le linfédème engendre pour beaucoup de personnes touchées un coût psychologique significatif, notamment dans les cas les plus graves, nécessitant des traitements longue durée. Souvent, il touche un membre, une jambe ou un bras, ce qui peut affecter l’autonomie de la personne, avec des conséquences sur sa vie sociale, professionnelle et économique.
Matt Hazledine en est un exemple. En 2011, il développe un linfédème à la jambe gauche après une grave cellulite, une infection cutanée bactérienne. Il a raconté son histoire à la BBC : sa jambe avait enflé de 60 % et pesait 8 kg de plus que l’autre.
Matt a expliqué que ceux qui reçoivent ce diagnostic se retrouvent souvent à chercher des réponses en raison du manque de sensibilisation et d’information sur cette condition. Pour cette raison, il a fondé l’organisation à but non lucratif Lymphoedema United : « Vivre avec le linfédème – indique le site de l’association – peut provoquer un sentiment d’isolement, sans personne à qui parler qui comprenne vraiment ce que vous vivez. Cela peut avoir un impact négatif sur votre santé mentale et votre bien-être. »
Aider à accroître la sensibilisation à cette condition est donc essentiel – soutient l’organisation – pour assister les personnes touchées dans leur lutte. Selon Lymphoedema United, le fait qu’elle ne soit pas perçue comme une menace vitale peut minimiser l’impact du linfédème ou empêcher de saisir la portée réelle de ses effets psychologiques et physiques. Lors de ses rencontres avec des survivants du cancer, Matt a entendu que « certaines personnes auraient préféré que le cancer les emporte, car chaque matin le linfédème leur rappelle leur combat contre le cancer », au point que certains considèrent que faire face au linfédème peut être plus difficile que le cancer.