L’histoire de Sophie, une fillette de 9 ans, révèle les dangers insoupçonnés d’une condition rare appelée « sindrome di Raperonzolo ». Diagnostiquée après une crise aiguë, elle avait ingéré ses propres cheveux, provoquant une masse dangereuse dans son estomac. Un récit poignant, mêlant souffrance et guérison, qui ne laisse pas indifférent.
Sophie, une petite fille de 9 ans, a été opérée d’urgence au Norfolk and Norwich University Hospital pour une masse de cheveux coincée dans son estomac, conséquence de la syndrome de Raperonzolo. Sa mère, Megan Sayce, ne connaissait pas cette condition, qui malgré son caractère féérique, mettait gravement en danger la vie de sa fille. « Je me souviens que lorsque nous sommes arrivés à l’hôpital, Sophie hurlait de douleur, » a-t-elle témoigné. Les médecins ont découvert un amas de cheveux qui dévorait son estomac. Après une opération de quatre heures et demie, Sophie a passé dix jours à l’hôpital avant de rentrer chez elle. « Nous avons eu de la chance avec Sophie, car si nous ne l’avions pas amenée à l’hôpital, elle aurait été atteinte de septicémie, » a déclaré sa mère.
Qu’est-ce que le syndrome de Raperonzolo
Le syndrome de Raperonzolo est une condition gastro-intestinale rare et dangereuse, causée par l’ingestion de cheveux, un trouble psychologique connu sous le nom de trichophagie. Cela se produit lorsqu’un amas de cheveux et d’autres matières ingérées mais non digérées (tricobezoaire) reste coincé dans l’estomac, s’étendant parfois jusque dans l’intestin grêle, formant une longue queue de cheveux, comme le personnage de conte des frères Grimm, connu pour ses longs cheveux.
Les symptômes de cette condition incluent des douleurs abdominales sévères, des nausées et des vomissements, auxquels peuvent s’ajouter une mauvaise haleine, des ballonnements, une perte d’appétit et une perte de poids. Les personnes qui se tirent et ingèrent leurs propres cheveux présentent également des zones d’alopécie sur le cuir chevelu. Elles peuvent souffrir d’autres problèmes de santé mentale, comme la trichotillomanie, le comportement compulsif de se tirer les cheveux, et la pica, besoin d’ingérer des choses non alimentaires.
Pourquoi le syndrome de Raperonzolo est dangereux
Un amas de cheveux dans l’estomac peut ne pas causer de symptômes visibles à ses débuts, qui apparaissent lorsque la masse atteint une certaine taille et bloque l’intestin : cela peut entraîner une série de graves complications, telles que l’obstruction gastrique, le blocage intestinal, la péritonite et, dans les cas les plus graves, la perforation gastrique, mettant en péril la vie. Lorsqu’il n’est pas encore trop volumineux, l’amas peut être retiré par voie endoscopique, généralement par la bouche. Mais lorsqu’il dépasse certaines dimensions (il a été documenté des cas de masses de plus de 1,5 kilogramme), il peut être nécessaire de procéder à une intervention chirurgicale. Outre l’enlèvement, les personnes souffrant de cette syndrome sont également conseillées de suivre des thérapies cognitivo-comportementales pour gérer le problème sous-jacent de santé mentale. Parfois, des médicaments peuvent être nécessaires pour contrôler l’impulsion.
Que savons-nous du cas de Sophie, la fille atteinte du syndrome de Raperonzolo
Sophie, la fillette de 9 ans opérée d’urgence à l’hôpital de Norfolk et de Norwich, avait déjà connu un épisode similaire, mais ni ses parents ni, comme l’a raconté sa mère, les médecins qui l’avaient examinée auparavant ne soupçonnaient sa condition.
“Les problèmes ont commencé quand Sophie avait environ 18 mois,” a déclaré sa mère. “Sophie se tirait les cheveux et les mangeait, comme un moyen de se réconforter et de s’endormir.” Lorsque Sophie avait quatre ans, “elle est tombée gravement malade et a vomi une boule de cheveux. Dans les deux cas, nous l’avons emmenée chez le médecin, mais ils ne savaient vraiment pas ce qui aurait pu l’arrêter. Finalement, elle a guéri, ne mangeait plus ses cheveux et ils semblaient bien pousser, donc nous ne nous sommes pas trop inquiétés.”
Cependant, après ce qui s’est passé ensuite, la petite fille a continué à se tirer et manger ses cheveux en cachette. « Puis, le 12 décembre dernier, je me suis réveillée et je l’ai entendue pleurer : elle disait qu’elle se sentait comme si elle allait mourir, elle vomissait et s’est évanouie. Donc, avec mon mari, nous avons appelé le 111 et l’avons emmenée d’urgence aux urgences.” Les médecins ont découvert une masse de cheveux dans son estomac qui était « de la taille de son ventre, lui causant des ulcères et créant un trou dans l’estomac ». Après l’opération et l’hospitalisation, Sophie est rentrée chez elle. « Actuellement, » dit sa mère, « Sophie est guérie. »