Oran est le premier enfant au monde à qui un dispositif de neurostimulation électrique a été installé pour traiter une forme particulière d’épilepsie, le syndrome de Lennox-Gastaut : le dispositif a réduit de 80% les crises épileptiques du patient.
Depuis qu’on lui a diagnostiqué le syndrome de Lennox-Gastaut, une forme grave d’épilepsie, Oran, un garçon anglais de 13 ans (au moment du diagnostic n’en avait que 3), a dû affronter jusqu’à cent crises par jour. Actuellement, depuis quelques mois, sa vie a changé : la maladie est toujours là, mais grâce à un dispositif innovant implanté dans son cerveau il y a environ huit mois, il peut faire la plupart des choses que tout enfant de son âge aime faire et la qualité de ses journées s’est nettement améliorée.
Oran est l’un des quatre enfants sélectionnés pour participer au premier essai clinique du projet Cadet, un programme expérimental pour le traitement de l’épilepsie, mené par le Great Ormond Street Hospital de Londres, l’University College London, le King’s College Hospital et l’Université d’Oxford. L’objectif principal de l’étude est de tester l’efficacité de Picostim, le premier dispositif cérébral au monde conçu pour traiter le syndrome de Lennox-Gastaut chez les enfants. Oran est le premier enfant au monde à avoir subi l’implantation du dispositif.
Le premier patient au monde
L’intervention a eu lieu il y a quelques mois, en octobre 2023, au Great Ormond Street Hospital de Londres. Depuis lors, comme l’a raconté la mère à la BBC, Oran se porte beaucoup mieux et le nombre de crises épileptiques quotidiennes a nettement diminué (d’environ 80%), lui permettant de faire beaucoup de choses auparavant impossibles pour lui.
Le syndrome de Lennox-Gastaut peut en effet être très invalidant : dans le cas d’Oran, la maladie lui causait des dizaines de crises par jour, parfois même des centaines. « L’épilepsie lui a volé son enfance », a expliqué la femme. Aujourd’hui, le garçon passe des journées entières sans épisodes de convulsions et même les crises nocturnes sont moins fréquentes et moins graves. Il peut même faire de l’équitation – a ajouté la mère – et même s’il y a toujours son infirmière présente avec lui et de l’oxygène prêt à être utilisé en cas de crise, jusqu’à présent, cela n’a jamais été nécessaire.
Comment fonctionne le dispositif Picostim
Ce dispositif vise à interrompre les activités électriques anormales dans le cerveau causées par l’épilepsie. Il s’agit en fait d’un neurostimulateur qui émet une impulsion continue de courant dans le but de bloquer ou d’interrompre les signaux anormaux.
Comme l’a expliqué le neurochirurgien pédiatrique Martin Tisdall à la BBC, qui a dirigé l’intervention de huit heures, le neurostimulateur se compose d’un dispositif carré de 3,5 cm et d’environ un demi-centimètre d’épaisseur qui a été placé en haut du crâne de l’enfant après avoir enlevé une petite partie de l’os. De là partent deux électrodes qui atteignent le thalamus, la région du cerveau qui transmet les signaux sensoriels et moteurs.
Quels sont les avantages de la nouvelle technologie
Ce dispositif a l’avantage de personnaliser la neurostimulation en fonction de la fréquence et de l’intensité des convulsions, ainsi que du cycle veille-sommeil, de chaque patient. Comme l’a raconté la mère d’Oran, une fois l’intervention chirurgicale effectuée et le dispositif activé, celui-ci est en réalité peu invasif : comme l’explique l’University College London, il se recharge simplement en portant des écouteurs sans fil connectés à la batterie à travers la peau de manière sûre.