Un enfant autiste atteint du syndrome de Down profite davantage de l’iPad que de la technologie dédiée aux personnes handicapées

Un enfant autiste atteint du syndrome de Down profite davantage de l'iPad que de la technologie dédiée aux personnes handicapées

Le père d’un enfant autiste atteint du syndrome de Down a déclaré qu’un iPad avec une application vocale avait fait plus de différence dans la vie de son fils que l’appareil dédié beaucoup plus cher proposé dans le cadre des programmes d’État.

L’article met en évidence l’écart entre ce qui profitera le plus aux enfants ayant des besoins spéciaux et ce que les programmes de soins de santé et d’éducation sont prêts à payer…

David Perry raconte l’histoire de son fils dans un article en Le bord.

Mon fils a 15 ans. C’est aussi un garçon autiste atteint du syndrome de Down. Dès sa naissance, des experts bien informés, des parents bien intentionnés et tout un univers de marketing ont suggéré que la technologie apporterait des réponses à de nombreux problèmes auxquels nous serions confrontés. […]

La technologie peut fournir aux personnes handicapées de nouveaux outils merveilleux, mais seulement – comme pour tant d’autres types d’innovation – lorsqu’elles sont associées à des systèmes qui tiennent compte de notre humanité complexe et variée. […]

Les besoins les plus importants de mon fils concernent la parole. À l’âge de trois ans, il était clair qu’il n’utiliserait pas principalement le discours verbal, même s’il apprenait à communiquer de différentes manières. Son orthophoniste de l’époque nous a rapidement envoyés dans un établissement de classe mondiale pour évaluer la meilleure façon pour lui d’utiliser la technologie pour parler.

Ce qu’ils espéraient, c’était une application vocale à 250 $ et un iPad sur lequel l’exécuter. Ce qu’ils ont obtenu, c’est pour trois mille dollars de la technologie la plus basse que vous puissiez imaginer.

Nous avons essayé une grande variété d’appareils, mais parce qu’il avait la dextérité manuelle pour faire fonctionner le plus simple, c’est celui que l’État paierait. Quelques semaines après l’avoir prescrit, nous avions une boîte en plastique où vous pouviez littéralement couper et coller des morceaux de papier avec des mots et des images dessus, puis utiliser votre voix pour enregistrer des sons que mon fils pourrait alors appuyer pour jouer à haute voix. Il faisait plus d’un pied de long. Il a coûté plus de 3 000 $ […]

Nous voulions Proloquo2go, l’un des nombreux programmes capables de reproduire des mots ou des phrases en les sélectionnant dans un menu personnalisable à l’infini. Cela coûtait 250 $, ce que nous n’avions pas, et devait être sur un iPad, ce que nous ne pouvions pas non plus nous permettre. Le prix aurait été bien inférieur à celui de notre boîte d’art et d’artisanat financée par l’État, mais à l’époque, le système ne payait pas les programmes médicaux sur les appareils non médicaux.

Heureusement, un donateur est intervenu pour fournir l’iPad et l’application. Non seulement cela a fourni à l’adolescent l’application vocale dont il avait tant besoin, qu’il peut utiliser à l’école, mais cela lui a également donné accès à une stimulation visuelle et auditive indispensable – la clé pour un enfant autiste.

Comme beaucoup d’adolescents, il regarde YouTube ou diffuse de la musique sur Amazon. Ses vidéos préférées incluent la musique et la vidéo du Juste danser jeux et tout le corpus de Rue de Sesamec’est Ernie et Bert, qui sont d’étonnantes explorations courtes de l’émotion, du langage, de l’humour et de la vie quotidienne. Parfois, il les regarde en allemand ou en néerlandais. Il avait l’habitude de regarder des films de super-héros, mais il est récemment passé à une phase de fonctionnalité de créature, trouvant des extraits de combats de monstres du parc jurassique et King Kong franchisés. Il pourrait bien sûr diffuser les films, mais il aime passer aux bons moments et les revoir. Dans tous les cas, il aime reconstituer de manière spectaculaire ses danses, combats et sketchs de marionnettes préférés dans la pièce pendant qu’il regarde. […]

Au moment où j’écris ceci, mon fils est en bas en train de regarder des vidéos YouTube. Lorsque nous dînons, il diffuse de la musique sur un iPad, en tapant les titres des chansons dans le champ de recherche de l’application, soit de mémoire, soit à partir d’une liste que nous avons écrite (sur son insistance) sur papier.

Les autres éléments qui ont le plus aidé? Des pailles, des bandes velcro, des élastiques et un miroir à main à 3 $ pour qu’il puisse voir les formes que prend sa langue lorsqu’il travaille à former des mots.

Perry dit qu’il n’y a pas de solution unique aux défis de la communication, mais un iPad et une application ont clairement réalisé bien plus que l’appareil plus cher mais ridiculement grossier qui leur était proposé.

Vous pouvez lire l’article complet ici. Perry a choisi de ne pas nommer ou photographier son enfant autiste pour la pièce, donc la photo ci-dessus est une image de stock.

Photo : Emily Wade/Unsplash


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