Annalisa partage son parcours avec la fibromyalgie, une condition qu’elle considère comme une « invité indésirable » survenue à l’âge de 20 ans. Elle décrit les défis quotidiens liés à cette maladie chronique et l’impact sur sa vie professionnelle et personnelle.
Annalisa Cenderelli a 48 ans mais la fibromialgie ou, comme elle l’appelle, “l’invité indésirable” est entrée dans sa vie à seulement 20 ans. Aujourd’hui, elle jongle entre ses responsabilités de maman d’une jeune femme de 21 ans et son travail. Malgré les difficultés, elle a appris à gérer la maladie, même si parfois elle doit s’écouter et se reposer.
La fibromialgie est une maladie chronique se manifestant par des douleurs musculaires et squelettiques diffuses, ainsi qu’une multitude d’autres symptômes potentiels, tels que fatigue, troubles du sommeil, migraines, sans oublier des manifestations gastro-intestinales, cutanées et neurocognitives. Bien qu’elle soit chronique, la fibromialgie ne présente pas un cours constant, alternant entre des périodes de rémission et des crises.
Obtenir un diagnostic est souvent un parcours du combattant et en Italie, la fibromialgie n’est pas encore reconnue comme une maladie chronique invalidante. Un changement pourrait être imminent, car la dernière mise à jour des niveaux essentiels de soins en Italie a inclus la fibromialgie pour la première fois dans les maladies ayant droit à un code d’exemption, bien que cela ne concerne que les formes les plus sévères.
Sur Netcost-security.fr, Annalisa, qui est une porte-parole des patients à Forte dei Marmi pour l’AISF (Association Italienne de la Fibromyalgie), a partagé le coût de la maladie, tant sur le plan économique que psychologique et social.
Quand avez-vous découvert que vous aviez la fibromyalgie ?
J’avais 20 ans lorsque la fibromialgie est venue perturber ma vie. Avant, j’étais pleine d’énergie : je travaillais dans trois endroits différents, pratiquais des sports, jouais au tennis et faisais du spinning. Puis, subitement, je me suis retrouvée dans un corps que je ne reconnaissais plus : toujours fatiguée et douloureuse. Malgré tout, je me considère chanceuse par rapport à d’autres patients portant ce diagnostic.
Des amis et des connaissances ont souvent dû attendre des années avant d’obtenir un diagnostic, faisant face à d’innombrables examens et hypothèses. Beaucoup ne sont pas crus, car les symptômes sont variés et parfois, même les médecins peinent à les prendre au sérieux.
Pourquoi dites-vous que vous vous sentez chanceuse ?
J’ai eu la chance d’avoir une personne de ma famille qui m’a cru immédiatement, qui n’a pas pensé, comme c’est souvent le cas pour d’autres, que j’étais devenue paresseuse ou folle, mais qui m’a aidé à chercher du support. Deuxièmement, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin qui a validé ma douleur et s’est demandé pourquoi une jeune femme de 20 ans était dans un tel état. Elle m’a toujours soutenue dans ma gestion de la maladie, ce qui n’est pas évident pour d’autres.
En quel sens ?
Ce n’est pas facile, car les traitements nécessitent du temps et de l’argent. Les soins pour la fibromialgie sont entièrement payants, et il n’existe pas d’exemption active. Ma médecin m’a donc conseillé des techniques de relaxation pour réduire la consommation de médicaments : il est impossible de traiter chaque symptôme avec un nouveau médicament.
Y a-t-il eu un événement marquant dans votre vie à ce moment ?
J’avais récemment perdu mon père à 18 ans. Je pense que j’avais déjà une prédisposition à la maladie, mais ce choc a probablement été un déclencheur. Mon corps semblait vouloir exprimer le chagrin que j’éprouvais.
Pourquoi pensez-vous avoir une prédisposition ?
En repensant à ma grand-mère, je suis convaincue qu’elle souffrait aussi de fibromyalgie. Elle me disait souvent : « Ne me serre pas, ne me touche pas, j’ai mal ». Elle se demandait pourquoi elle était si fatiguée dès le matin.
Quels ont été les premiers symptômes ?
Sûrement des douleurs intenses et généralisées. J’ai remarqué des douleurs similaires à celles que je connaissais de l’enfance, mais celles-ci étaient différentes. J’étais constamment fatiguée. D’autres symptômes sont également apparus, comme une sorte de confusion mentale qui s’imposait subitement, rendant difficile de se rappeler ce que je disais.
Comment votre vie changerait-elle si la fibromialgie était reconnue ?
Tout d’abord sur le plan psychologique, car cela mettrait fin à notre sentiment de ne pas exister. Nous ne devrions plus entendre que la fibromialgie est une invention de notre esprit.
Les relations humaines s’en trouveraient certainement facilitées, car certains ignorent encore la maladie ou, pire, nous regardent comme si nous étions fous, en disant que tout est dans notre tête.
Et concrètement ?
Je pense à l’emploi. Les personnes atteintes de fibromyalgie devraient disposer d’un certificat médical précisant « syndrome fibromyalgique ». Ce n’est actuellement pas le cas et ce n’est pas juste.
Quel est le “coût” de la fibromialgie ?
Je dis souvent que la fibromialgie est une maladie pour riches, car les dépenses peuvent atteindre entre 1000 et 2000 euros pour les consultations, examens, massages, traitements, relaxants musculaires et compléments alimentaires. Il faut non seulement consulter un rhumatologue, mais également potentiellement d’autres spécialistes comme un nutritionniste, un physiothérapeute, un gastro-entérologue, un gynécologue et parfois un psychologue.
Chaque cas est unique, je me considère chanceuse, mais je connais des personnes qui doivent parfois choisir entre acheter des médicaments ou faire face à d’autres dépenses. Certaines renoncent même à se soigner.
Avez-vous déjà rencontré des problèmes au travail ?
Heureusement, non, car mon entreprise a toujours été compréhensive. Quand j’ai évoqué ma maladie, personne ne s’est retiré. Cependant, cela n’a pas toujours été le cas dans le passé. Un ancien employeur m’a clairement informé que si je ne tenais pas le rythme, ce n’était peut-être pas l’endroit idéal pour moi.
Je suis chanceuse, mais beaucoup d’autres ne le sont pas. Malheureusement, j’incarne la voix de nombreuses patientes dont l’expérience est différente ; certaines ont même perdu leur emploi. D’autres ont quitté volontairement parce qu’elles ne pouvaient plus être performantes, leur concentration ayant diminué ou simplement parce que la douleur était trop persistante.
En quoi la douleur change-t-elle les personnes ?
La fibromialgie est complexe. Peu importe la quantité d’analgésiques pris, si cette “invité indésirable” décide de vous mettre à terre, vous êtes à terre. Et si vous n’avez pas de compréhension de l’autre côté, vous vous effondrez également psychologiquement. Ne pas être cru peut même mener à une culpabilité vis-à-vis de votre propre douleur.
Accepter ma maladie n’a pas été simple, surtout au début. La thérapie cognitivo-comportementale a été essentielle pour m’apprendre à écouter mon corps et à me reposer lorsque nécessaire. J’ai toujours été forte, combative et perfectionniste. Accepter que parfois je devais demander de l’aide à ma famille n’a pas été évident.
Qu’est-ce qui vous a aidé ?
En plus de la thérapie et du support de mon mari, je me bats pour que ma fille puisse dire un jour que sa mère ne s’est pas laissée abattre, qu’elle n’a pas permis à d’autres de dire qu’elle était malade à tort.