« L’intervention qui m’a permis de grandir a transformé ma vie » : la jeune personne atteinte de nanisme révèle son nouveau visage

Chandler Crews a subi une opération d'allongement des membres pour grandir en hauteur

Chandler Crews a subi une opération d’allongement des membres, lui permettant de gagner 35 centimètres en hauteur, transformant ainsi sa vie. Cette procédure, réalisée en plusieurs étapes depuis ses 16 ans, a non seulement amélioré son autonomie, mais également son acceptation personnelle.

Chandler Crews a subi une opération d'allongement des membres pour grandir en hauteur

Chandler Crews a subi une opération d’allongement des membres pour grandir en hauteur

Chandler Crews, jeune femme devenue célèbre en partageant sa vie avec le nanisme, a procédé à une opération d’allongement des membres qui lui a permis de gagner 35 centimètres. Cette intervention marquante a amélioré son autonomie et son rapport avec son corps.

Née avec l’acondroplasie, la forme la plus courante de nanisme, Chandler a subi, en août 2010, son premier des trois opérations d’allongement des membres à l’âge de 16 ans. Cette procédure complexe et douloureuse impliquait la fracture des os longs et l’implantation d’un dispositif pour écarter lentement les segments osseux. Après ce premier acte chirurgical, Chandler a pris la décision de réaliser également l’allongement de ses bras et a prévu un deuxième puis un troisième allongement de ses jambes en mai 2013, lorsqu’elle avait 19 ans. À présent, elle mesure environ 1,40 mètre et est ravie des résultats de ses opérations. “Sincèrement, je voulais être plus apte physiquement – a-t-elle raconté sur son site web – . Il ne s’agissait pas seulement d’être plus grande, mais aussi d’être plus proportionnée”.

Qu’est-ce que l’acondroplasie

L’acondroplasie est une forme de nanisme due à une mutation génétique affectant la croissance des os longs, entraînant une stature courte, des membres disproportionnés et d’autres caractéristiques physiques spécifiques. Cette condition est généralement diagnostiquée peu après la naissance, comme pour Chandler, mais peut parfois être identifiée plus tard, durant l’enfance, lorsque la croissance de l’enfant n’est pas conforme aux attentes pour son âge.

L’histoire de Chandler Crews

Comme environ 80 % des personnes atteintes d’acondroplasie, Crews a développé cette condition en raison d’une mutation du gène FGFR3 survenue au moment de la conception. “Cela a été extrêmement difficile de grandir avec l’acondroplasie”, a partagé Chandler. Son enfance a été jalonnée de fréquents passages à l’hôpital pour des soins et des consultations auprès de divers spécialistes, étant donné que le nanisme peut entraîner des complications, telles que des jambes arquées, des courbures de la colonne vertébrale, des infections de l’oreille et une perte auditive. Petites, sa mère craignait sans cesse pour sa vie, car l’acondroplasie pouvait occasionner la mort subite et d’autres problèmes respiratoires graves comme l’apnée du sommeil.

À 16 ans, réalisant qu’elle n’allait plus grandir, Chandler a décidé de subir l’opération d’allongement des membres. “J’ai remarqué que certains dans la communauté des personnes de petite taille pouvaient considérer que le fait d’altérer son corps était une offense à ceux qui possèdent ce ‘type de corps’. Mais ce n’est pas le cas – a-t-elle expliqué – . Je ne voulais pas attendre que le monde change pour satisfaire mes besoins ; je voulais prendre mes propres décisions et me transformer pour moi-même et pour personne d’autre.”

Durant la phase d’allongement, les os s’étendent d’environ 1 millimètre par jour, tandis que dans la “phase de distraction”, un nouvel os se forme dans l’espace vide. Chandler a précisé qu’après la première opération et le rétablissement, elle avait retiré ses premiers fixateurs en avril 2011.

Après le retrait, je n’ai pas pu marcher pendant un mois – a-t-elle rappelé – . Lorsque j’ai pu supporter complètement mon poids, j’ai dû réapprendre à marcher, pour ainsi dire. J’ai utilisé un déambulateur pendant environ deux semaines, puis des béquilles pendant une semaine, avant de passer à une seule. Un an après l’intervention, je marchais sans aide.”

Après la procédure d’allongement des jambes, Chandler a également allongé ses bras, gagnant ainsi dix centimètres. “Avec des bras plus longs, je peux maintenant atteindre le dessus de ma tête pour me laver les cheveux plus facilement, faire des coiffures hautes ou utiliser des outils pour m’accorder les cheveux, et je peux m’asseoir à une distance de sécurité du volant quand je conduis – a-t-elle ajouté – . À 1,40 mètre, je reste très petite, mais je me considère comme ce que j’appelle une ‘petite confortable’.”