Un regard sur un fait marquant dans le champ de la médecine et de l’accompagnement en fin de vie, illustré par l’histoire d’un individu ayant fait face à des défis de santé poignants. Cette situation soulève des questions profondes sur la dignité, la souffrance et les choix que l’on peut faire face à des maladies graves.
La dysphagie est un trouble qui, dans les cas les plus graves, peut rendre impossible l’ingestion d’aliments et même de liquides. Dans ces situations, une Gastrostomie Endoscopique Percutanea (PEG) peut être prescrite, comme dans le cas de Daniele Pieroni, la première personne à avoir choisi le suicide aidé en Toscane.
Daniele Pieroni avait 64 ans et souffrait depuis 2008 de la maladie de Parkinson. Sa mort, première dans son genre en Toscane, a été rendue possible par la loi « Liberi Subito », adoptée par la région en février 2025. L’écrivain est décédé à son domicile à Chieti le 17 mai, après avoir mûrement réfléchi à sa décision, ayant contacté le Numéro Blanc de l’association Luca Coscioni dès août 2023.
La maladie de Parkinson, dont Pieroni souffrait depuis près de deux décennies, est une maladie neurodégénérative, chronique et progressive, affectant non seulement le mouvement, mais aussi les fonctions cognitives, comportementales et végétatives. Dans les phases avancées, la dysphagie peut apparaître, rendant difficile la déglutition et nécessitant parfois une Gastrostomie Endoscopique Percutanea (PEG), une procédure permettant à la personne de se nourrir. Pieroni en avait besoin 21 heures sur 24.
Qu’est-ce que la dysphagie et quelles sont les causes des troubles de la déglutition
Le terme dysphagie désigne généralement une difficulté à avaler, rendant l’introduction d’aliments solides ou liquides, y compris les médicaments, problématique en raison de troubles affectant les muscles et les nerfs de la bouche et de la langue. Selon le Policlinico Gemelli, ce trouble peut revêtir deux formes : dysphagie oropharyngée, où le problème réside dans le passage des aliments de la bouche à l’œsophage, et dysphagie œsophagienne, si la difficulté concerne le passage des aliments de l’œsophage vers l’estomac.
Il existe plusieurs causes à la dysphagie. Celles-ci peuvent être occasionnelles, comme une mastication incorrecte, ou liées à des pathologies sous-jacentes. Les troubles associés à la dysphagie comprennent l’accident vasculaire cérébral, la démence sénile, des maladies affectant l’œsophage, certains cancers, la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.
Les symptômes de la dysphagie
Ce trouble peut se manifester par divers symptômes liés à la difficulté rencontrée lors de l’ingestion d’aliments ou de liquides. Parmi ces symptômes, on note :
- Toux pendant la déglutition
- Sensation d’étouffement
- Régurgitation
- Perte d’appétit
- Salivation excessive
Le risque d’étouffement est également présent si le contenu alimentaire ne passe pas par l’œsophage et finit dans les voies respiratoires.
Comment traiter la dysphagie et quel est l’objectif de la PEG
Le traitement de la dysphagie repose principalement sur l’identification et le traitement de la cause sous-jacente. Parfois, des régimes alimentaires comprenant des aliments spécialement préparés pour faciliter la déglutition, comme des aliments mixés ou en purée, sont recommandés.
Dans les cas graves où la personne ne peut pas déglutir, que ce soit pour boire ou manger, une Gastrostomie Endoscopique Percutanea (PEG) peut s’avérer nécessaire. Cette procédure implique l’insertion d’un dispositif en plastique dans l’estomac par la cavité abdominale, reliant la cavité gastrique à l’extérieur via un tube de 5 à 7 mm. Cela permet de fournir des aliments, liquides et médicaments. Cette méthode est souvent choisie pour la Nutrition Entérale Domiciliaire chez des patients incapables de se nourrir de manière autonome en raison de maladies neurologiques aiguës ou chroniques.