Kendall Bryce, jeune maman de 25 ans, est confrontée à l’urticaria aquagénique, une condition rare provoquant des éruptions cutanées douloureuses au contact de l’eau. Son quotidien est devenu une lutte constante contre la douleur, impactant profondément sa vie familiale et sociale, et redéfinissant sa relation avec les simples gestes d’hygiène.
L’urticaria aquagénique est une forme d’urticaria chronique très rare où tout contact avec l’eau entraîne des éruptions cutanées très douloureuses et prurigineuses. Bien qu’elle soit souvent appelée « allergie à l’eau », il s’agit en réalité d’une réaction du système immunitaire. Kendall Bryce en souffre depuis l’âge de 15 ans : même une simple douche lui cause « des douleurs insupportables ».
Kendall Bryce est une jeune femme de 25 ans, mère d’un enfant d’un an et bientôt maman pour la deuxième fois. Bien que sa vie semble normale, elle souffre chaque jour d’une condition rare qui lui procure d’infinies douleurs dès que sa peau entre en contact avec l’eau. Une simple douche, une baignade à la mer ou même une promenade sous la pluie sont devenues des sources de grande souffrance depuis maintenant dix ans.
Depuis qu’elle a découvert à 15 ans qu’elle souffrait d’urticaria aquagénique, sa vie est devenue une « lutte quotidienne », a-t-elle déclaré au quotidien Metro. C’est une forme d’urticaria très rare déclenchée par le contact avec l’eau. Même boire de l’eau peut parfois lui causer de l’inconfort et de la douleur dans la gorge. Les médecins n’ont pas réussi à identifier les causes, comme cela est fréquent avec les diagnostics d’urticaria chronique. Dans le cas de Kendall, avec le temps, son urticaria s’est aggravée, et même les médicaments qui lui apportaient un certain soulagement au début ne semblent plus avoir d’effet aujourd’hui.
Qu’est-ce que l’urticaria aquagénique
Bien qu’elle soit souvent désignée comme une « allergie à l’eau », l’urticaria aquagénique, tout comme d’autres formes d’urticaria, n’est pas réellement une allergie, mais une réaction due à une hyperréactivité du système immunitaire. Cependant, l’assimilation au concept d’allergie provient du fait que l’urticaria se manifeste par une éruption cutanée similaire à celle qui pourrait découler d’une réaction allergique. Les symptômes incluent des démangeaisons, des gênes, des brûlures et l’apparition de papules, ou des taches roses/rouges ou blanches sur la peau.
L’urticaria peut être aiguë – explique la Fondation Humanitas – si elle est causée par des facteurs spécifiques, comme une allergie alimentaire ou une réaction allergique à un médicament, ou encore une infection respiratoire. Dans de tels cas, elle tend à se résoudre spontanément. En revanche, si elle dure plus de six semaines, elle est qualifiée de « urticaria chronique ».
Parfois, l’urticaria peut être causée par des stimulants physiques externes, comme la pression, la chaleur, l’exercice physique, le froid, et rarement même l’eau. Ces cas sont appelés « urticaria induite », mais ces formes représentent une minorité. Environ deux tiers des cas d’urticaria chronique – explique le Policlinique de Milan – ne révèlent pas de cause identifiée : dans de tels cas, on parle d’« urticaries chroniques spontanées ».
L’histoire de Kendall
D’un côté, il s’agit donc d’une forme très rare d’urticaria chronique induite, où le facteur déclencheur est le contact avec un élément essentiel à notre vie, à savoir l’eau. Pour cette raison, sa condition l’a contrainte à connaître de profondes souffrances et des douleurs qu’elle décrit comme « insupportables » chaque fois qu’elle essaie de se laver les mains ou le corps.
La pluie peut également poser problème, si elle survient à l’improviste : cela peut lui provoquer des éruptions cutanées douloureuses, des démangeaisons sévères et des brûlures sur la peau. Son état est tel qu’il complique beaucoup de ces activités quotidiennes les plus banales, comme prendre une douche et s’occuper de son hygiène personnelle. Cela crée donc des désagréments profonds dans ses relations sociales : « Je peux prendre un bain ou une douche seulement deux fois par semaine tant les douleurs sont stratosphériques. C’est pourquoi je crains toujours de sentir mauvais« , a-t-elle expliqué.
Sa condition est si grave qu’elle affecte également sa vie de mère : « Je n’ai jamais pu donner un bain à mon fils, cela doit toujours être ma mère qui le fait à ma place », raconte Kendall, en expliquant combien il est frustrant de vivre ainsi, surtout depuis que les médicaments ne lui font plus effet et que la douleur s’est intensifiée : « Au début, j’avais l’impression que tout mon corps était couvert d’urticaires, maintenant j’ai la sensation que quelqu’un me brûle la peau avec un briquet. »