Un groupe de chercheurs a établi une liste de mots et phrases à éviter absolument lors de communications médicales avec des patients gravement malades. Ces termes peuvent provoquer une détresse émotionnelle et nuire à la prise de décision partagée, soulignant l’importance d’une communication sensible dans le domaine de la santé.
Une communication correcte est précieuse, non seulement pour ceux qui font des mots leur métier, mais aussi pour ceux qui ont quelque chose de très important à dire, comme un policier qui doit contacter la famille d’une victime d’un accident de la route, ou un médecin qui doit interagir avec des patients atteints de maladies graves et leurs proches. Car, aussi compétents et qualifiés soient-ils dans leur profession, utiliser des mots inappropriés dans des contextes délicats peut faire une énorme différence sur la souffrance émotionnelle de ceux qui reçoivent les informations. Ceci est particulièrement vrai dans le domaine de la santé, où nous confions littéralement notre vie aux médecins, et où une communication négative peut constituer un obstacle insurmontable au processus décisionnel partagé. C’est pourquoi un groupe de chercheurs a décidé de créer une liste de soi-disant “mots à ne jamais dire”, c’est-à-dire des mots et phrases que les médecins ne devraient jamais prononcer lorsqu’ils communiquent avec des patients atteints de maladies graves et leurs familles.
Pour préparer les “mots à ne jamais dire”, une équipe de recherche américaine dirigée par des scientifiques du Département de médecine pulmonaire et de soins intensifs de l’Hôpital Henry Ford de Detroit a collaboré étroitement avec leurs collègues de la section d’insuffisance cardiaque avancée et de cardiologie des transplantations – Unité de soins intensifs cardiaques et de l’École d’Économie Mays de l’Université du Texas A&M. Les chercheurs, coordonnés par la docteure Rana Lee Adawi Awdish, spécialisée en maladies pulmonaires et médecine d’urgence, soulignent qu’« engager un dialogue sensible et honnête avec des patients gravement malades est devenu un défi clinique encore plus grand avec le progrès rapide des thérapies pour des conditions telles que l’insuffisance cardiaque avancée, le cancer et la maladie pulmonaire terminale ». « Communiquer la nature, l’objectif et la durée prévue de traitements souvent complexes, et établir des attentes réalistes sur ce qu’ils offrent, se heurte encore aux expériences intemporelles des patients : peur, émotions intenses, manque de compétence médicale, douleur physique et espoir parfois irréaliste d’une guérison », expliquent les auteurs de la liste.
En plus de la souffrance physique d’une maladie grave, il ne faut pas sous-estimer non plus celle émotionnelle. C’est pourquoi les auteurs de l’étude ont contacté de nombreux médecins et analysé des modèles de conversation pour établir une liste de “mots à ne jamais dire”, des termes que les professionnels de la santé ne devraient jamais utiliser avec leurs patients, même lorsque la situation est désespérée. Le risque de déclencher une douleur supplémentaire, un sensation d’impuissance, de contrecarrer un processus décisionnel partagé fructueux et de faire chuter la confiance envers la médecine est en effet très élevé en utilisant des mots inappropriés, exprimés avec une communication froide, cruelle et insensible. D’ailleurs, bien que la description d’une pathologie, même des plus terribles, doive être claire et autoritaire, les chercheurs soulignent que les médecins doivent s’engager dans une “communication compatissante”, qui fait partie du traitement médical tout autant que la prescription de médicaments et thérapies ou l’exécution de certaines interventions. Alors, quels sont les mots que les médecins ne devraient jamais prononcer ? Voici la liste :
- “Il n’y a rien d’autre que nous puissions faire”
- “Cela ne s’améliorera pas”
- “Interrompre les soins”
- “Voulez-vous que nous fassions tout nous-mêmes?”
- “Combat” ou “bataille”
- “Je ne sais pas pourquoi vous avez attendu si longtemps avant de venir”
- “Que faisaient/pensaient les autres médecins?”
En ce qui concerne le cancer, trois autres “mots à ne jamais dire” ont été identifiés par la professeure Awdish et ses collègues.
- “Ne nous inquiétons pas de cela pour l’instant”
- “Vous avez de la chance que ce ne soit qu’au deuxième stade”
- “Vous n’avez pas surmonté la chimiothérapie”
Comme l’expliquent les auteurs de l’étude, ces mots et phrases représentent de véritables obstacles à la conversation, mais surtout, “ils enlèvent le pouvoir aux patients dont les voix sont essentielles pour prendre des décisions optimales concernant leurs soins médicaux”. De plus, ils catalysent la souffrance émotionnelle dans un moment déjà extrêmement compliqué (il est difficile d’être reconnaissant d’avoir un cancer « juste » au stade initial). Pour toutes ces raisons, les auteurs de l’article soulignent la nécessité pour les médecins, pendant leur formation professionnelle, de suivre de véritables cours sur la communication, avec des tuteurs expérimentés qui peuvent recommander des phrases et des mots utilisés avec succès au cours de leur expérience professionnelle (en indiquant également ceux qu’ils ont décidé de ne plus utiliser).
Les scientifiques soulignent également que les médecins devraient encourager les patients au dialogue, en leur demandant s’ils ont des questions. Face à une situation très difficile, lorsqu’on pense qu’une maladie n’ira pas mieux, au lieu d’utiliser un “il n’y aura pas d’améliorations” draconien, les médecins pourraient dire “je crains que cela ne s’améliore pas”. C’est une différence subtile, mais elle peut avoir un impact complètement différent. Même des termes très médiatiques comme “lutter” contre le cancer – qui représentent la maladie comme une sorte de bataille personnelle – peuvent être très contre-productifs. Ils donnent en effet à la force de volonté le présumé pouvoir de vaincre une mauvaise maladie, si bien que certains pourraient apparaître aux yeux des autres comme peu désireux et combatifs, comme s’ils ne s’engageaient pas suffisamment pour guérir. La formation avec des communicateurs professionnels peut améliorer sensiblement la relation entre les médecins et les patients et atténuer les énormes difficultés déjà rencontrées dans ces contextes délicats. Les détails de la recherche “Never-Words: What Not to Say to Patients With Serious Illness” ont été publiés dans les Actes de la Mayo Clinic.