Caterina et son combat contre l’ostéoporose : « Trompée par l’absence de douleur, mais il existe des solutions pour l’arrêter »

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Caterina, 77 ans, a découvert qu’elle souffrait d’ostéoporose après un effondrement vertébral soudain. L’endocrinologue Maria Luisa Brandi souligne l’importance de la prévention pour éviter les fractures fragiles, surtout chez les femmes en ménopause. Un chemin semé d’embûches, mais la prise de conscience est la première étape vers la santé des os.

Caterina, 77 ans, a découvert qu’elle était atteinte d’ostéoporose suite à un effondrement vertébral soudain, bien qu’elle n’ait ressenti aucun symptôme auparavant. L’endocrinologue Maria Luisa Brandi, présidente de la Fondazione Firmo, explique comment les fractures de fragilité pourraient être évitées grâce à une continuité des soins et une prévention adéquate de la santé osseuse, déterminante surtout chez les femmes en ménopause.

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Une douleur dans le dos. Lorsque Caterina, 77 ans, l’a ressentie, si soudainement, un jour il y a trois ans, elle a pensé que c’était une douleur comme tant d’autres, qui passerait avec un peu de repos et peut-être quelques antidouleurs. Toutefois, la douleur a plutôt augmenté d’heure en heure. Le cinquième jour, elle était insupportable. Caterina a donc décidé de consulter un médecin. Le diagnostic était clair : effondrement vertébral avec fracture de deux vertèbres.

La cause n’était ni une chute, ni le soulèvement d’un objet trop lourd. Caterina a appris qu’elle souffrait d’ostéoporose, une maladie chronique entraînant une perte progressive de densité minérale et de masse osseuse. Pour les personnes touchées, les os deviennent plus fragiles et moins élastiques et résistants, avec un risque élevé de fractures. En Italie, comme Caterina, cinq millions de personnes souffrent d’ostéoporose, dont 80 % sont des femmes en post-ménopause (données du Ministère de la Santé).

Une « maladie silencieuse » mais non invisible

L’ostéoporose est plus courante qu’on ne le pense, surtout chez les femmes après la ménopause et chez les personnes âgées. On estime qu’entre les plus de 50 ans, une femme sur trois et un homme sur cinq subiront une fracture de fragilité, liée à l’ostéoporose. Pourtant, tout comme Caterina, beaucoup découvrent leur ostéoporose seulement après une fracture. Elle est souvent désignée comme la « maladie silencieuse » car elle est souvent asymptomatique jusqu’à ce moment-là : selon une enquête récente de l’Institut supérieur de la santé, seulement une femme sur deux souffrant d’ostéoporose en est consciente.

La situation n’est guère meilleure chez les hommes, où la proportion augmente légèrement, à un homme sur cinq. Silencieux cependant n’est pas l’impact qu’il a sur la vie de ceux qui subissent une fracture de fragilité, impact qui se répercute sur leur famille et l’ensemble de la société, avec un coût socio-économique non négligeable : on estime que l’Italie dépense environ 9,5 milliards d’euros par an pour traiter les patients atteints d’ostéoporose. Un montant qui devrait atteindre 12 milliards d’euros d’ici 2030.

Dans une interview avec Netcost-security.fr, la professeure Maria Luisa Brandi, professeure d’endocrinologie et de maladies métaboliques à l’Université de Florence et présidente de la Fondazione Firmo (Fondation Italienne de Recherche sur les Maladies des Os), a expliqué pourquoi l’approche de l’ostéoporose en Italie représente encore un problème. À ses côtés, se trouve Caterina, une femme en traitement pour une ostéoporose sévère, diagnostiquée il y a trois ans à la suite d’un effondrement vertébral soudain.

L’histoire de Caterina et cette douleur apparue sans crier gare

« Mes tantes paternelles souffraient d’ostéoporose et sachant que j’avais peut-être une prédisposition familiale à cette condition, j’ai commencé assez tôt à faire des contrôles de routine. De ceux-ci, j’ai découvert que j’étais en ostéopénie, mais l’ostéoporose ne m’avait pas encore été diagnostiquée. » Ce dont parle Caterina, l’ostéopénie, est une condition qui indique une légère réduction de la densité minérale osseuse qui ne peut pas encore être classifiée comme ostéoporose.

« Puis, à un certain moment de ma vie, il y a trois ans, des événements se sont produits qui m’ont amenée à arrêter mes contrôles : des problèmes de santé, l’arrivée de la Covid-19, enfin, une période compliquée où je me suis un peu négligée. Puis un jour, j’ai ressenti une douleur dans le dos. Je pensais qu’elle passerait toute seule, convaincue qu’il s’agissait d’une douleur musculaire ordinaire, mais elle s’est aggravée jour après jour, devenant insupportable. » C’est grâce à (ou à cause de) cette douleur que Caterina a découvert qu’elle était atteinte d’ostéoporose sévère.

« De la radiographie et ensuite de la MOC – un test qui mesure la densité et la masse osseuse – j’ai découvert que j’avais deux vertèbres fracturées, mais je n’avais pas fait d’effort particulier, ni soulevé de poids ou effectué tout autre mouvement risqué. »

Pourquoi les os peuvent devenir fragiles

Le mot « ostéoporose » vient de la combinaison de deux mots grecs qui signifient littéralement « os » et « trou ». Cette maladie systémique rend effectivement les os poreux, comme vidés, en raison de la perte progressive de densité minérale osseuse et de détérioration du tissu osseux. Comme l’explique la Fondazione Firmo, l’os est un tissu sujet à un processus de régénération continu : pendant que le vieux tissu est réabsorbé par certaines cellules, les ostéoclastes, d’autres, les ostéoblastes, permettent la formation du nouveau.

Durant toute la phase de croissance, la formation osseuse l’emporte sur le réabsorption, puis, à partir de 20 ans, il y a une situation d’équilibre substantiel entre les deux processus qui dure jusqu’à environ 40 ans. Après cette période, le réabsorption commence à surpasser la formation. Pour les personnes souffrant d’ostéoporose, cependant, la différence entre les deux processus devient marquée. C’est cela qui rend les os plus fragiles et à risque de fractures.

« Les fractures de fragilité chez les personnes âgées représentent l’événement chronique le plus prévisible parmi toutes les pathologies », explique la professeure Brandi. Les fractures de fragilité – celles qui surviennent sans événement traumatique déclencheur, et qui touchent principalement le fémur, les vertèbres et le poignet – se produisent en continu : selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une a lieu toutes les trois secondes, soit 9 millions par an. Depuis le début de cet article, en moyenne, soixante personnes ont subi une fracture qui pouvait être prévue et évitée.

Le piège de l’absence de douleur

« En réalité, l’ostéoporose est une condition qui peut rester asymptomatique pendant longtemps et ne pas provoquer de douleurs jusqu’à la fracture », explique Caterina, racontant comment, malgré un mode de vie actif, elle n’a jamais ressenti de douleur : « Je marche beaucoup chaque jour, même 7 à 10 kilomètres, parce que je sais que cela aide beaucoup les muscles. Je l’ai toujours fait et je le fais encore, pourtant je n’ai jamais ressenti de douleurs jusqu’au jour de l’effondrement vertébral. » L’absence de douleurs a justement conduit Caterina à baisser sa garde lors d’une période de stress intense : « Bien que je sache que mes deux tantes paternelles avaient eu des problèmes à cause de leur ostéoporose, je n’aurais jamais pensé que je rencontrerais les mêmes problèmes. »

Actuellement, trois ans après cet effondrement vertébral, Caterina se porte mieux : elle est suivie par des spécialistes qui, en plus de l’accompagner dans ses habitudes quotidiennes, de l’alimentation à son mode de vie, lui ont suggéré une intervention de pointe – du nom de AGN1 LOEP (ANG1 local osteo-enhancement procedure) – dont l’objectif est de favoriser la régénération du tissu osseux. « Les premiers contrôles montrent des résultats positifs, je suis confiante« , raconte-t-elle.

La douleur silencieuse à ne pas sous-estimer

Cependant, l’ostéoporose ne devient pas toujours douloureuse uniquement au moment de la fracture. Chez certains patients, la douleur peut commencer plus tôt. « À partir des biopsies osseuses des patients atteints d’ostéoporose – explique la professeure Brandi – il est possible de documenter ce que nous appelons en médecine ‘microfissures’, soit de petites ruptures à la surface de l’os qui se produisent lorsque le réabsorption du tissu osseux est supérieur à sa formation. Ces événements peuvent, chez certaines personnes, provoquer des douleurs avant que la fracture ne survienne. »

Nous parlons de douleurs souvent minimisées ou attribuées à d’autres causes : « Par exemple, de nombreuses femmes, lorsque la ménopause survient, se plaignent de douleurs dorsales précisément à cause de cette condition – poursuit Brandi – et pourtant ce type de douleur est souvent sous-estimé, alors qu’en l’écoutant, on pourrait prévenir le risque de fractures. »

Les femmes sont les plus touchées

« Probablement dans mon cas, le fait d’être entrée en ménopause très tôt, à 41 ans, a également joué un rôle dans ma condition », explique Caterina, qui par héritage familial sait que l’ostéoporose est surtout – mais pas uniquement – une maladie féminine. En effet, le sexe féminin est parmi les facteurs de risque non modifiables de l’ostéoporose et l’entrée en ménopause en représente un autre. Il existe un lien complexe entre les œstrogènes, les principaux hormones féminines, l’absorption du calcium au niveau intestinal et la santé osseuse.

« Chez les femmes, l’ostéoporose est beaucoup plus fréquente que chez les hommes car à un certain moment de leur vie, elles subissent une perte de masse osseuse plus intense que celle observée chez les hommes, due à la perte plus rapide des hormones sexuelles« , explique la professeure Brandi.

La fragilité au-delà des os

L’ostéoporose est une condition qui peut mettre en danger la vie. C’est pourquoi des spécialistes du monde entier insistent sur le fait que cette maladie mérite l’attention qui lui est due, tant en termes de prévention que de traitement. « Dans la situation actuelle en Italie – commente Brandi – ce serait déjà un grand résultat de garantir une continuité des soins aux patients ayant subi une fracture, car nous ne le faisons pas encore. En Italie, seulement 20 % des patients fracturés reçoivent des traitements médicamenteux préventifs pour de futures fractures. C’est absurde si l’on considère que chaque fracture multiplie par cinq le risque d’en avoir une autre. »

Au-delà des effets sur la santé, en particulier lorsque les fractures surviennent à un âge avancé, l’ostéoporose a un coût supplémentaire souvent négligé. « Chez les femmes, les douleurs causées par l’ostéoporose – ajoute Brandi – se manifestent souvent avec la ménopause, qui pour la plupart des femmes, représente une période de bouleversements majeurs et un moment très délicat, avec un impact psychologique non négligeable. Nous parlons en effet de personnes qui sont encore dans le plein de leur vie et de leur carrière. Peut-être ont-elles atteint, depuis peu, cette position ou ce rôle tant convoité. » L’ostéoporose peut mettre en péril tout cela : rompre le silence sur cette douleur est la première étape pour protéger ses os et, par conséquent, sa vie.