Dans un tournant inattendu, une jeune mère découvre que sa grossesse, apparemment normale, cache un défi incroyable : un teratome sacro-coccigien chez son bébé. Le parcours de cette mère et de sa fille, confrontées à des défis périlleux, nous offre une histoire de courage et d’espoir touchante.
Voici le cas de la petite Adalida, une fille née à 34 semaines avec un teratome sacro-coccigien, une tumeur fœtale qui se développe à la base du coccige (l’os terminal de la colonne vertébrale). La masse tumorale, pesant près de deux kilos, a été détectée lors d’une échographie morphologique à la 20e semaine : “La voir était effrayant”.
L’échographie morphologique (à droite) montre le teratome sacro-coccigien, un type de tumeur qui se développe chez le fœtus pendant la grossesse / Crédit : Texas Children’s Pavilion for Women
Il s’agissait d’une échographie de contrôle, intégrée à la routine des examens durant la grossesse, mais ce que Kristin Tyler, une femme de 23 ans de Louisiane, déjà mère d’un enfant d’un an, a découvert a été “effrayant”. Pourtant, elle a raconté que sa grossesse semblait se dérouler normalement, sans symptôme particulier indiquant une anomalie chez le fœtus. Rien ne laissait penser que la fillette qui grandissait en elle avait un teratome sacro-coccigien, une tumeur fœtale se développant à la base du coccige.
Lors de l’échographie morphologique à la 20e semaine, une anomalie dans la structure du fœtus a toutefois été révélée, initialement confondue avec une spina bifida. “Je ne savais même pas ce que c’était – se souvient Kristin – . C’était la panique”. Le lendemain, un spécialiste a infirmé le diagnostic de spina bifida, révélant à Kristin et à son mari, Jacob Tyler, que leur fille avait un teratome sacro-coccigien. Le couple a été dirigé vers le Texas Children’s Pavilion for Women à Houston, où le Dr Ahmed Nassr, spécialiste en médecine materno-fœtale et chirurgien fœtal, a pris en charge le cas.
Le Dr Nassr a expliqué aux Tyler que le teratome sacro-coccigien est un type de tumeur fœtale “très rare”, se développant pour des raisons inconnues à partir des cellules germinales primordiales. Dans la majorité des cas, il s’agit d’un tumueur bénin mais, bien que généralement non cancéreux, le teratome sacro-coccigien peut représenter un danger important pour le fœtus, car la masse qui se développe sur le coccige peut atteindre une taille considérable.
“Fondamentalement, lorsque la masse tumorale est trop étendue ou excessivement vascularisée, la tumeur ‘prend’ de l’apport sanguin au bébé – a affirmé le Dr Nassr – . Le cœur du bébé doit donc travailler très dur, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque.”
Qu’est-ce que le teratome sacro-coccigien
Le teratome sacro-coccigien est une formation tumorale qui se développe chez le fœtus à la base du coccige (l’os terminal de la colonne vertébrale) : il se rencontre à l’échelle mondiale dans une naissance sur 35 000, plus fréquemment chez les filles que chez les garçons et, dans la plupart des cas (environ 80 %), il est bénin. Ce teratome se distingue par la croissance significative de la masse tumorale, capable d’atteindre des dimensions remarquables par communiqué à celles du fœtus : il peut dépasser la région pelvienne inférieure ou se développer à l’intérieur de la cavité pelvienne et est généralement découvert durant les échographies de contrôle effectuées pendant la grossesse.
Les teratomes, en particulier aux premières étapes, peuvent croître sans causer de symptômes notables et provoquer des problèmes chez le fœtus : cependant, lorsque la masse tumorale atteint des tailles importantes et est très vascularisée, le fœtus peut présenter des signes d’insuffisance cardiaque, car le cœur travaille non seulement pour faire circuler le sang dans son corps, mais également dans tous les vaisseaux sanguins de la tumeur, qui peut être de taille similaire au fœtus. Dans ces cas, la mère peut développer ce qu’on appelle la sydrome miroir, également connue sous le nom de syndrome de Ballantyne, une condition dans laquelle les troubles de la mère reflètent ceux du fœtus.
Lorsque cela est possible – l’évaluation s’intéresse aux dimensions de la tumeur – l’accouchement du bébé se fait à terme, avec une surveillance constante de la grossesse, même si dans plusieurs cas, il est nécessaire d’anticiper l’accouchement de quelques semaines. À la naissance, le bébé présente une masse bien visible, située à la partie inférieure de la colonne vertébrale, au niveau du sacrum et du coccige : des examens supplémentaires sont ensuite effectués pour évaluer d’éventuelles complications et, dans les jours suivants, le bébé est soumis à une intervention pour retirer chirurgicalement la masse tumorale.
Que savons-nous de la fille née avec un teratome sacro-coccigien
Le 21 mai dernier, à 34 semaines de grossesse, Madame Tyler a accouché par césarienne d’Adalida, née avec un teratome sacro-coccigien de 16 centimètres pesant presque 2 kilos, soit environ les deux tiers de son poids corporel. “C’était une grande tumeur, c’est pourquoi nous étions si inquiets”, a déclaré le Dr Nassr, se remémorant les dimensions de la tumeur qui étaient “un peu plus petites qu’une pastèque” mais plus grandes qu’un melon cantaloup. “Pendant l’accouchement, il était essentiel de rester extrêmement vigilant – a précisé le spécialiste – . Nous devions éviter tout traumatisme ou rupture de la tumeur. En effet, parfois, une tumeur de cette taille peut se rompre et commencer à saigner, et l’enfant peut se retrouver dans un état critique après la naissance.”
Dans la salle d’accouchement, Kristin a vu Adalida uniquement par le biais d’une caméra, avant que la fillette ne soit emmenée en soins intensifs néonatals, et deux jours après la naissance, la petite a subi une intervention chirurgicale pour retirer la masse tumorale. L’opération a été un succès complet et, un peu plus d’un mois après l’intervention, les parents d’Adalida ont pu ramener la petite à la maison. “C’est une enfant adorable et heureuse – a déclaré Madame Tyler – . Elle est en bonne santé. Ça va bien. Elle a guéri.”
“Nous l’appelons notre enfant miraculeux. Nous l’appelons enfant-ange – a ajouté la maman d’Adalida – . Il y avait tant de gens qui l’aimaient. Je suis tellement reconnaissante.”