Un nouveau projet de loi, l’End Kidney Deaths Act, suscite un vif débat aux États-Unis en proposant des incitations financières pour la donation de reins. Destiné à réduire les longues listes d’attente pour les transplantations, il soulève néanmoins des préoccupations éthiques sur la commercialisation des organes et la valeur de l’altruisme.
Présenté en septembre 2024 au Congrès des États-Unis, l’End Kidney Deaths Act propose d’accorder une compensation de 50 000 dollars à quiconque déciderait de faire don d’un rein à des inconnus. L’objectif serait d’aider les plus de 100 000 Américains en liste d’attente pour un rein, mais la proposition a déclenché un débat très vif.
On l’appelle End Kidney Deaths Act – littéralement Acte pour mettre fin aux décès liés aux reins – et cela enflamme le débat public aux États-Unis. Il s’agit d’un projet de loi qui propose de rembourser 50 000 dollars à quiconque donnerait un rein vivant. L’objectif est de résoudre l’une des urgentes crises sanitaires aux États-Unis : la pénurie de reins face aux longues listes d’attente des personnes ayant besoin de ce dispositif.
Selon les données du United Network for Organ Sharing (UNOS), plus de 100 000 personnes attendent un organe pour une transplantation et chaque jour, 17 personnes meurent parce qu’elles ne parviennent pas à obtenir l’organe dont elles ont besoin à temps. Le rein est de loin l’organe le plus demandé. Les tentatives récentes (échouées) de résoudre le problème par des transplantations de reins de porc génétiquement modifiés en témoignent. Cependant, le nouveau projet de loi réveille des questions éthiques qui semblaient déjà résolues depuis longtemps. La première d’entre elles : est-il éthique et sûr de rémunérer les personnes pour leurs organes ?
Le projet de loi
L’End Kidney Deaths Act propose d’octroyer à quiconque donnerait un rein à un étranger un crédit d’impôt fédéral d’une valeur de 10 000 dollars par an pendant cinq ans, pour une récompense totale de 50 000 dollars. Les premiers à en bénéficier seraient ceux qui sont sur liste d’attente depuis le plus longtemps. De cette manière, affirment ses partisans, on pourrait sauver environ 60 000 vies par an et les citoyens américains économiseraient 25 milliards de dollars sur leurs impôts.
Le projet de loi, qui a été présenté en septembre à la Chambre des représentants par deux républicains (Nicole Malliotakis et Don Bacon) et deux démocrates (Josh Harder de Californie et Joe Neguse), est né de l’idée d’un groupe de donneurs bénévoles. Parmi eux se trouve Elaine Perlman, à la tête de la Coalition pour modifier le NOTA : il s’agit d’un groupe d’activistes qui se battent pour modifier le NOTA (National Organ Transplant Act), la loi qui a interdit en 1984 toute forme de paiement aux donneurs d’organes.
La question éthique sur le paiement des organes
Selon les partisans du nouveau projet de loi, la donation volontaire de reins serait actuellement dissuadée par une série de conditions principalement économiques : donner un organe – soutiennent-ils – coûterait aujourd’hui près de 50 000 dollars entre les frais de voyage et ceux nécessaires pour le rétablissement après l’intervention. Ils ont également cité un document le prouvant.
Vu sous cet angle, la proposition de l’End Kidney Deaths Act serait moins un paiement qu’une compensation pour les donneurs. Cependant, ce n’est pas l’avis des nombreux opposants à l’approbation du projet de loi. D’autre part, la question est délicate : selon les opposants, cette loi pourrait avoir une série d’effets secondaires très dangereux. Parmi ceux-ci, la crainte que les personnes pauvres soient poussées à subir une opération risquée pour leur santé ou que le fait d’être rémunéré enlève à ce geste l’altruisme qui constitue la raison principale des dons d’organes.
Cependant, les partisans du projet de loi sont convaincus que ces motivations sont trompeuses. Cela est expliqué dans un article récent par Dylan Matthews, un rédacteur du journal américain Vox, qui a fait don d’un rein à des inconnus en 2016. Selon des statistiques récentes – observe-t-il – l’intervention chirurgicale exposerait les donneurs à des risques réellement minimaux. Des risques certainement inférieurs à ceux vécus par les plus de 100 000 personnes en attente d’un rein, sont convaincus les signataires du projet. Pourtant, la question demeure complexe.