Jill souffre d’un rare trouble du sommeil, connu sous le nom de « Night eating syndrome (NES) ». Il s’agit d’un trouble alimentaire lié au sommeil, une condition très rare, similaire à certains égards à la somnambulisme, qui pousse les personnes à se gaver de nourriture pendant leur sommeil, sans en être conscients.
Quand elle a commencé à se réveiller entourée de paquets entiers de collations vides, de déchets de snacks variés et de paquets de bonbons à moitié vides, Jill était encore au collège. Elle était juste une enfant et ressentait trop de honte pour demander de l’aide à quelqu’un. Ce n’est que des années plus tard, en tant que mère, qu’elle a découvert que le trouble qui avait presque ruiné sa vie avait un nom : il s’agit d’une forme de « sleep related eating disorders », une sous-catégorie de troubles alimentaires liés au sommeil, connue sous le nom de « Night eating syndrome (NES) », littéralement « syndrome de manger la nuit ».
Aujourd’hui, Jill a 62 ans et a décidé de raconter son histoire à la CNN. Pendant toute son adolescence, elle a essayé de cacher son problème, malgré les problèmes physiques et psychologiques qu’il lui causait : « Je ne peux même pas dire à quel point je me sentais mal. Passer une nuit à se lever et se goinfrer, ne pas pouvoir se reposer et en même temps consommer d’énormes quantités de nourriture junk. Puis vous vous réveillez et bam, vous devez fonctionner pour le reste de la journée. Et je l’ai fait pendant des années ».
Quels sont les troubles alimentaires liés au sommeil
Les troubles alimentaires liés au sommeil sont une condition assez rare. Jill a raconté le long chemin qui l’a finalement amenée des années plus tard à demander de l’aide aux médecins. En réalité, l’étincelle qui lui a donné le courage a été de découvrir que son fils souffrait d’un trouble du sommeil, l’hipersomnie idiopathique, qui le faisait dormir jusqu’à 18 heures, bien plus que ce qui serait nécessaire pour une personne en bonne santé. Il s’agit d’une condition qui cause un besoin excessif de sommeil, nous en avons parlé ici.
En parlant avec les médecins qui avaient pris en charge son fils, Jill a commencé à expliquer sa propre condition, ou du moins elle a essayé : « Beaucoup de médecins n’avaient aucune idée de ce qui pouvait en être la cause ou n’étaient pas en mesure de le comprendre ».
Qu’est-ce que les parasonnies
Le trouble dont souffre Jill est une forme rare de parasonnie, une condition dans laquelle seule une partie du cerveau se réveille, tandis que le reste du corps dort encore, et pousse la personne à manger de manière incontrôlée, sans s’en rendre compte. Le mécanisme est similaire à celui qui se déclenche chez les personnes souffrant de somnambulisme ou d’autres parasonnies.
Le manuel Msd définit les parasonnies comme tout comportement inhabituel qui se manifeste juste avant de s’endormir, pendant le sommeil ou au réveil. « De toutes les parasonnies, le trouble alimentaire lié au sommeil est le pire en termes d’impact sur la vie des personnes », a expliqué Carlos Schenck, psychiatre au Hennepin County Medical Center de l’université du Minnesota.
Les effets physiques et psychologiques
Les conséquences ne sont pas seulement psychologiques, mais aussi physiques : Jill a expliqué que ce trouble la contraignait à manger principalement de la nourriture junk ou des aliments ultra-transformés, dont les effets sur la santé sont bien connus. Il a même été démontré que leur consommation peut créer des formes de dépendance équivalentes à celles des drogues. Prise de poids, risque d’obésité et de toutes les maladies associées sont parmi les autres effets secondaires de ce trouble.
Un des obstacles les plus importants auxquels Jill a dû faire face est précisément la difficulté des gens à comprendre à quel point ce trouble est complètement incontrôlable et ne laisse à ceux qui en souffrent aucun pouvoir décisionnel : « Les personnes peuvent consommer des aliments auxquels ils sont allergiques et ensuite avoir une réaction allergique. C’est rare, mais ça arrive ».
La recherche des causes
Après des années d’essais, Jill a finalement découvert la cause de son problème : lors d’un test de sommeil, les médecins qui la suivaient ont remarqué que la femme souffrait d’un trouble particulier, connu sous le nom de syndrome des jambes sans repos, une maladie du système nerveux qui cause un besoin incontrôlable de bouger les jambes. Même si le trouble alimentaire s’est manifesté des années avant l’apparition de cette autre condition, les médecins ont quand même émis l’hypothèse que les deux choses étaient liées.
Une étude récente, menée entre autres par le professeur Schenck, directeur du centre où Jill est traitée, a montré que les troubles alimentaires liés au sommeil peuvent survenir même avant le syndrome des jambes sans repos.
Nous savons aussi – explique Schneck – que parmi les facteurs prédisposants à ce trouble, il y a la familiarité avec les troubles du sommeil ou les troubles alimentaires. Mais aussi le sexe est un facteur de risque : 70% des personnes qui en souffrent sont des femmes, tandis que d’autres formes de parasonnie, comme la sexsomnia, sont plus fréquentes chez les hommes.