Les jumeaux siamois céphalopages (avec deux têtes) ne représentent que 10% du total et la plupart naissent sans vie ou la perdent immédiatement après la naissance. Parmi les cas les plus célèbres, on trouve celui d’Abby et Britty Hensel, aujourd’hui âgées de trente-quatre ans. Que savons-nous de cette condition médicale et comment se manifeste-t-elle.
Crédit : Abigail “Abby” Loraine Hensel et Brittany “Britty” Lee Hensel/ TikTok
L’histoire des jumelles siamoises Abigail « Abby » Loraine et Brittany « Britty » Lee Hensel, déjà célèbres grâce à des documentaires et des apparitions à la télévision, a connu un bond médiatique significatif lorsqu’il a été annoncé fin mars 2024 que l’une des deux s’était mariée. Dans ce cas, il s’agit d’Abby, qui a épousé le militaire Josh Bowling en 2021. La nouvelle a été diffusée avec plusieurs années de retard pour des raisons de confidentialité, compte tenu du fait que la cérémonie avait eu lieu en secret. Actuellement, sur le profil TikTok des deux sœurs, sont apparues des vidéos les montrant en robe de mariée dans des moments de joie. Comme on pouvait s’y attendre, cette nouvelle a suscité une grande curiosité sur les réseaux sociaux ; beaucoup se demandent, par exemple, comment elles ont réussi à survivre jusqu’à l’âge adulte, ou si elles pourront avoir des enfants compte tenu de leur anatomie. Voici ce que nous savons sur les jumeaux siamois et sur la condition médicale spécifique d’Abby et Britty.
Qu’est-ce que les jumeaux siamois
Comme spécifié par la Mayo Clinic, en termes simples, les jumeaux siamois sont « deux enfants » qui naissent « physiquement connectés les uns aux autres ». Techniquement, il s’agit de jumeaux identiques, monozygotes, qui partagent le même patrimoine génétique et ont différentes parties du corps fusionnées, comme souligné par l’Ospedale Bambino Gesù de Rome. Ils partagent souvent certains organes et membres. En pratique, à partir du zygote – la cellule œuf fécondée par le spermatozoïde – en raison de défauts pendant la gestation, un embryon se sépare seulement partiellement, laissant les enfants fusionnés à différents endroits du corps ; cela peut se produire, par exemple, au niveau de la poitrine, de l’abdomen ou du bassin. En général, l’un des jumeaux est généralement plus petit et plus faible que l’autre. Dans le cas des jumelles, il s’agit de Brittany, qui mesure 1,47 mètre (contre 1,57 mètre pour sa sœur). La mortalité infantile est élevée. L’Ospedale Bambino Gesù indique en effet que seuls 20% de ces nouveau-nés survivent, ajoutant que « 28 % meurent in utero et 54% immédiatement après la naissance en raison de déformations graves, incompatibles avec la vie ». L’incidence est d’un cas sur 50 000 à 100 000 naissances. Certains, grâce aux progrès chirurgicaux modernes, parviennent à survivre jusqu’à l’âge adulte en restant unis ou en étant séparés après la naissance.
Crédit : Abigail “Abby” Loraine Hensel et Brittany “Britty” Lee Hensel/ TikTok
Jumeaux siamois parapages céphalopages : le cas d’Abby et Britty Hensel
En fonction des parties du corps où les jumeaux siamois sont unis, ils ont différents noms. Les thoracopages sont unis au niveau de la poitrine et face à face (ils ont souvent un cœur en commun) ; les omphalopages sont unis au niveau du nombril, avec une fréquente partage du foie et de l’appareil digestif ; les pygopages, comme indiqué par la Mayo Clinic, sont unis dos à dos « à la base de la colonne vertébrale et des fesses » ; les cranéopages sont fusionnés par la tête mais pas par le visage ; les céphalopages sont unis par la tête et la partie supérieure du corps ; les ischiopages sont unis par le bassin ; et les rachiopages sont unis par la colonne vertébrale.
Dans le cas d’Abby et Britty Hensel, nées le 7 mars 1990, il s’agit de jumelles siamoises parapages céphalopages, c’est-à-dire unies latéralement et avec deux têtes. Elles ont pratiquement un seul corps, légèrement plus large que la normale. La fusion entre les jumelles est complète. Les jumeaux parapages peuvent avoir deux à quatre bras ou deux à trois jambes. Dans le cas des jumelles, elles avaient trois bras à la naissance ; il y en avait un rudimentaire entre la base du cou et une omoplate qui a été chirurgicalement retiré. Abby et Britty partagent le foie, la vessie et le gros intestin, elles ont également deux poitrines, un seul système circulatoire (mais avec deux cœurs) et un seul appareil reproducteur. Lors d’interviews précédentes, les jumelles ont exprimé le désir de devenir mères « un jour », tandis que leur mère a déclaré à une autre occasion que l’appareil reproducteur de ses filles « fonctionne correctement ». Cependant, il n’y a pas d’informations disponibles sur leurs réelles possibilités de tomber enceintes. Il est possible d’imaginer qu’Abby, étant mariée depuis 2021, ait déjà essayé cette voie sans succès. C’est clairement une spéculation.
En ce qui concerne la condition anatomique, les jumelles ont deux colonnes vertébrales avec leurs moelles épinères respectives (qui fusionnent en un seul coccyx), deux estomacs, quatre poumons (dont ceux du milieu partiellement fusionnés), deux intestins grêles et trois reins. Une opération chirurgicale leur a été pratiquée pour élargir leur cage thoracique (unique), à la fois pour corriger la scoliose et pour élargir les cavités pleurales. Les dicephales comme Abby et Britty ne représentent que 10% des jumeaux siamois.
Il est connu qu’un petit nombre seulement de jumeaux siamois parapages ont survécu jusqu’à l’âge adulte ; la plupart d’entre eux naissent sans vie ou meurent immédiatement après la naissance en raison de défauts congénitaux incompatibles avec la vie. Parmi les cas célèbres, on trouve les jumeaux italiens Giacomo et Giovanni Battista Tocci, qui ont vécu jusqu’à l’âge de 63 ans (ils sont décédés en 1940). Avec la chirurgie moderne, des progrès significatifs ont été réalisés et souvent, en plus d’offrir de meilleures chances de survie, il est possible de séparer les jumeaux siamois à la naissance ; dans le cas d’Abby et Britty, les parents ont décidé de ne pas le faire car il était considéré comme peu probable qu’elles y survivent toutes les deux.
Dans le cas d’Abby et Britty Hensel, nées le 7 mars 1990, il s’agit de jumeaux siamois parapages céphalopages, c’est-à-dire unies latéralement et avec deux têtes. Elles ont pratiquement un seul corps, légèrement plus large que la normale. La fusion entre les jumelles est complète. Les jumeaux parapages peuvent avoir deux à quatre bras ou deux à trois jambes. Dans le cas des jumelles, elles avaient trois bras à la naissance ; il y en avait un rudimentaire entre la base du cou et une omoplate qui a été chirurgicalement retiré. Abby et Britty partagent le foie, la vessie et le gros intestin, elles ont également deux poitrines, un seul système circulatoire (mais avec deux cœurs) et un seul appareil reproducteur. En de précédentes interviews, les jumelles ont exprimé le désir de devenir mères « un jour », tandis que leur mère a affirmé à une autre occasion que l’appareil reproducteur de ses filles « fonctionne correctement ». Toutefois, il n’y a pas d’informations disponibles sur les réelles possibilités pour elles de tomber enceinte. On peut imaginer qu’Abby, étant mariée depuis 2021, a déjà tenté cette voie sans succès. Mais il s’agit clairement d’une spéculation.
Crédit : Abigail “Abby” Loraine Hensel et Brittany “Britty” Lee Hensel/ TikTok
En ce qui concerne la condition anatomique, les jumelles ont deux colonnes vertébrales avec leurs moelles épinères respectives (qui fusionnent en un seul coccyx), deux estomacs, quatre poumons (dont ceux du milieu partiellement fusionnés), deux intestins grêles et trois reins. Elles ont subi une intervention chirurgicale pour élargir leur cage thoracique (unique), à la fois pour corriger la scoliose et pour agrandir les cavités pleurales. Les dicephales comme Abby et Britty ne représentent que 10% des jumeaux siamois.
Il est connu qu’un petit nombre seulement de jumeaux siamois parapages ont survécu jusqu’à l’âge adulte ; la plupart d’entre eux naissent sans vie ou meurent immédiatement après la naissance en raison de défauts congénitaux incompatibles avec la vie. Parmi les cas célèbres, on trouve les jumeaux italiens Giacomo et Giovanni Battista Tocci, qui ont vécu jusqu’à l’âge de 63 ans (ils sont décédés en 1940). Avec la chirurgie moderne, des progrès significatifs ont été réalisés et souvent, en plus d’offrir de meilleures chances de survie, il est possible de séparer les jumeaux siamois à la naissance ; dans le cas d’Abby et Britty, les parents ont décidé de ne pas le faire car il était considéré comme peu probable qu’elles y survivent toutes les deux.