Une étude récente révèle que la majorité des adultes autistes de plus de 40 ans n’ont jamais obtenu de diagnostic. Les chercheurs s’intéressent aux différences dans les schémas de vieillissement des personnes autistes par rapport à la population générale, soulignant des enjeux importants qui méritent une attention accrue.
Entre 89 et 97 % des adultes autistes de plus de 40 ans n’ont pas reçu de diagnostic. Une équipe de chercheurs a compilé les études existantes pour analyser si les personnes autistes présentent des schémas de vieillissement distincts de ceux de la population générale.
Malgré une augmentation des recherches sur le vieillissement des personnes autistes depuis 2012, seulement 0,4 % de ces études, réalisées depuis 1980, focussent sur les individus d’âge moyen ou plus âgés.
Une équipe de l’Institut de psychiatrie, psychologie et neurosciences du King’s College de Londres, soutenue par la British Academy et le NIHR Maudsley Biomedical Research Centre, a mis en lumière une grande différence dans les taux de diagnostic entre les générations. L’analyse des données de santé de 2018 montre une absence de diagnostic pour 89 % des personnes âgées de 40 à 59 ans et 97 % de celles de plus de 60 ans.
Face à cette situation, les chercheurs cherchent à comprendre si les personnes autistes vieillissent différemment des autres.
Selon Gavin Stewart, postdoctorant et auteur principal de la revue, des estimations élevées de non-diagnostic suggèrent que de nombreux adultes autistes n’ont pas été identifiés et n’ont pas reçu le support nécessaire.
Cela pourrait les rendre plus vulnérables à des problèmes liés à l’âge, tels que l’isolement social et des soucis de santé.
Les taux élevés de non-diagnostic indiquent également qu’une grande partie de la recherche a systématiquement ignoré une portion importante de la population autiste, affectant notre compréhension du vieillissement des personnes autistes et laissant des lacunes dans les politiques et les services.
Les adultes autistes face à des risques accrus pour leur santé physique et mentale
La revue a mis en avant les défis rencontrés par les adultes autistes d’âge moyen et âgés. Les données montrent que ces derniers présentent des taux plus élevés de presque toutes les conditions de santé mentale et physique par rapport aux adultes non autistes, notamment :
- Maladies immunologiques;
- Maladies cardiovasculaires;
- Problèmes neurologiques;
- Affections gastro-intestinales;
- Dépression et anxiété.
En plus de ces conditions, les chercheurs ont également mentionné des affections liées à l’âge, telles que la maladie de Parkinson, les troubles cognitifs, l’ostéoporose et l’arthrite.
Les résultats jugés préoccupants indiquent que les personnes âgées présentant des traits autistiques marqués sont six fois plus susceptibles d’avoir des pensées suicidaires, des idées d’automutilation et de se mutiler elles-mêmes.
De plus, les données suggèrent que les adultes autistes ont quatre fois plus de chances d’être diagnostiqués précocement pour une démence par rapport aux non-autistes.
En ce qui concerne l’espérance de vie, elle varie de six ans, les personnes autistes vivant jusqu’à 75 ans, tandis que les non-autistes atteignent 81 ans.
Concernant les soins de santé, les chercheurs notent que les adultes autistes rencontrent des obstacles pour obtenir du support, naviguant dans des systèmes qui ne sont pas conçus pour eux. Parmi ces barrières, on trouve :
- Des aspects liés à leurs traits autistiques, comme des différences de communication et des sensibilités sensorielles;
- Des préoccupations concernant la continuité des soins;
- De l’incertitude quant aux services à contacter;
- Une compréhension limitée des médecins concernant l’autisme à l’âge adulte.
Les chercheurs soulignent que les données analysées et, par conséquent, leurs conclusions, pourraient être biaisées à cause des taux élevés de non-diagnostic.
Les impacts sociaux de l’autisme
En plus des résultats liés à la santé, les chercheurs ont observé des aspects concernant l’emploi avant la retraite, les relations et la qualité de vie, révélant des taux élevés d’isolement social chez les adultes autistes.
Les données indiquent qu’un support social solide est lié à une meilleure qualité de vie.
La revue met en évidence le manque de recherches cohérentes suivies auprès des personnes autistes au fil du temps pour évaluer directement les effets du vieillissement, soulignant l’urgence de mener des études similaires.